"Mientras soñamos con el día en que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como enfermedad y en el que nuestros derechos como enfermos crónicos se reconozcan; mientras soñamos con que la investigación avance y nos dé una esperanza de curarnos, mietras todo esto no sucede, debemos luchar con inteligencia, dejando los egos aparte, y debemos estar unidos a nivel internacional, ya que la lucha de nuestro coletivo va mucho más allá de la SQM y de nuestras fronteras. Pero lo más importante es que debemos ser fuertes. La única forma para afrontar una enfermedad crónica, y en especial una tan cruel y tan incomprendida como ésta, es tener la fortaleza suficiente para distanciarnos de quien no nos respete, para exigir a los médicos un trato justo, para enfrentarnos a quien se ría de nosotros y para no permitir que las opiniones de los demás, ya sea de un vecino, de un supuesto amigo o de ciertos médicos a través de algún informe premeditadamente sesgado, nos afecten.
Quizás algún día pueda escribir una segunda parte de este libro más positiva, pero por ahora sólo sé que el camino que he recorrido es lo suficientemente largo y duro como para ni plantearme abandonar. Mientras me quedan fuerzas para escribir, mientras mi cabeza continúe siendo un hervidero de ideas, seguiré intentando que todo este sufrimiento que he vivido y que sigo viviendo tenga algún sentido". (Fragmento del libro: "Desaparecida. Una vida rota por la Sensibildad Química Múltiple" de Eva caballé)
Hace ya varias semanas que acabé de leer el libro "DESAPARECIDA. Una vida rota por la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE" y por unas cosas o por otras he ido retrasando este momento. Sí, mi salud ha estado especialmente delicada este tiempo, he estado en otras cosas que me han supuesto mucho movimiento interno, pero el blog ha ido funcionado y otras cosas del "mundo virtual" las he ido "sacando adelante"...¿por qué me costó tanto hacer este post sobre tu libro mi querida Eva?...
Ahora soy consciente, que este libro "me tocó", y lo expreso en todo su significado, no solo en el significado peyorativo que puede tener esta expresión...
Después de pedirlo por internet, tardó más de lo esperado y llego a mis manos con unas ganas enormes de empezarlo a leer. Quería conocer más la historia de Eva Caballé, esa persona que conocí por su blog NO-FUN hace un año; quería saber como se vive con el grado de afectación que tiene ella, en el que día a día, donde su casa, es su fiel compañera; quería conocer más sobre la Sensibilidad Química Múltiple, pues mi grado de afectación es "insignificante" si lo comparo con el suyo, en definitiva, tenía unas ganas que me moría por leer el libro.
El día que llegó a mí, empecé a leerlo, y he de decir que en dos "sentadas" de dos días, lo terminé...Es curioso, la contrariedad de leerlo tan rápidamente, y en cambio, el tiempo que me ha costado sentarme delante del ordenador para hablar sobre él...Ahora sé, que era necesario que pasará este tiempo para ponerme a escribir mis pensamientos y reflexiones, necesitaba "reposar" todas las emociones vividas que me conectaban con mi pasado, con muchas cosas vividas por tí, querida Eva, que yo también viví y que algunas continúo viviendo.
Fue acabar tu libro y empezar con la preparación de la entrevista que me iba a hacer Alhama Marcos para su programa de Radio Vega Segura: "VIVIR desde la SUPERACIÓN" dedicado a la Fibromialgia. Con esta entrevista se movieron muchas más cosas, pues iba a hablar sobre mi vida en compañía de la Fibro y como me "superaba" en el día a día...MAREEEE quina barretxa d'emocions tenia per dins!! (MADREEEE, que mezcla de emociones tenía por dentro!!)...Finalmente, mi "cuerpo me habló" y caí con una faringítis que aún arrastro...Que CASUALIDAD!! la faringitis tiene que ver con la EXPRESIÓN, con lo que entra o sale de nosotros...después de estar más de una hora hablando sobre mi proceso, luego hablaba con una acusada afonía o en la actualidad, con voz de "gangosa" por las mucosidades, es decir, con dificultad y dolor cuando hablo. Yo creo que todo es CAUSAL...y que mi cuerpo expresa lo que mi mente y mis emociones han ido creando...
Querida Eva, tú libro ME ENCANTÓ, ya te dije el día que lo acabé. Me gustó mucho la forma de narrarlo, la sencillez en la que relatas las cosas haciéndolas comprensibles y con un necesidad de continuar leyendo "para ver que pasaba después", con algo que no sé explicar y que me enganchó hasta tiempo después de haberlo terminado.
Me encantaría que tu siguiente libro fuera ese que dices en el fragmento, ¿te das cuenta que has escrito un libro, ha sido editado y se está vendiendo?...Esto es uno de los actos que yo cosidero que son "Milagros" de nuestra vida y que nos cuesta reconocerlos como tales...eso es MARAVILLOSO, eso es SUPERACIÓN!!...a pesar de tu condición de enferma crónica, eres GRANDE EVA...mira eso también, no te quedes sólo con lo que tu libro cuenta, eso es pasado y presente, lo sé, y sin embargo en la calma y después de haber pasado semanas desde que lo acabé, veo también que tu presente es MUY GRANDE...¿te das cuenta?, mira tu blog, mira tu libro, mira las personas que tienes cerca....TODO eso es tan GRANDE y MARVILLOSO que es bueno mirarlo y agradecer que es real y muy importante en todo este tiempo en que tu salud ha empeorado.
Imagino que este tipo de escrito es diferente a cualquier "critica" que se haga de tu libro, pues hablo poco de que trata y mucho de cosas que se suelen callar. Creo que es mejor que cada uno lo DESCUBRA desde su corazón para poder ponerse en tu lugar en cada una de tus letras.
MUCHAS GRACIAS EVA por este libro que me conectó con tantas y tantas cosas que me ayudaron a ver esa otra parte que tenemos todas las personas que estamos afectadas de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia, somos personas llenas de LUZ, y tú la tienes, aunque a veces se nos conozca como un colectivo lleno de "oscuridad" por nuestras circunstancias de vida con una salud muy deteriorada en muchos casos y que la Administración se NIEGA a RECONOCER...quizás podríamos poner un afectado de Sensibilidad Química Múltiple en cada familia para que la COMPRENSIÓN, el APOYO y la CREDIBILIDAD llegara a la Administración Española.
POR FAVOR, continúa escribiendo y haciendo lo que haces...para continuar siendo VISIBLE, ¿te das cuenta que aunque estés en casa ya eres VISIBLE para mucha gente y ayudas a que otr@s lo sean?. Los pensamientos se hacen realidad, piensa COSAS BONITAS para tí y los tuyos, verás como muy lentamente, el mundo "será de colores".
Un Besito de LUZ y AMOR para tí, David y tus seres queridos: Maria jesus (Maje)
P.D.: Este es mi Regalo de Reyes y te lo lleva Baltasar (el rey de color) que es mi rey preferido. DESEO que disfrutes estas reflexiones y pensamientos que te dije escribiría "algún día" sobre tu libro.
Majeito (Enero de 2010)
Ahora soy consciente, que este libro "me tocó", y lo expreso en todo su significado, no solo en el significado peyorativo que puede tener esta expresión...
Después de pedirlo por internet, tardó más de lo esperado y llego a mis manos con unas ganas enormes de empezarlo a leer. Quería conocer más la historia de Eva Caballé, esa persona que conocí por su blog NO-FUN hace un año; quería saber como se vive con el grado de afectación que tiene ella, en el que día a día, donde su casa, es su fiel compañera; quería conocer más sobre la Sensibilidad Química Múltiple, pues mi grado de afectación es "insignificante" si lo comparo con el suyo, en definitiva, tenía unas ganas que me moría por leer el libro.
El día que llegó a mí, empecé a leerlo, y he de decir que en dos "sentadas" de dos días, lo terminé...Es curioso, la contrariedad de leerlo tan rápidamente, y en cambio, el tiempo que me ha costado sentarme delante del ordenador para hablar sobre él...Ahora sé, que era necesario que pasará este tiempo para ponerme a escribir mis pensamientos y reflexiones, necesitaba "reposar" todas las emociones vividas que me conectaban con mi pasado, con muchas cosas vividas por tí, querida Eva, que yo también viví y que algunas continúo viviendo.
Fue acabar tu libro y empezar con la preparación de la entrevista que me iba a hacer Alhama Marcos para su programa de Radio Vega Segura: "VIVIR desde la SUPERACIÓN" dedicado a la Fibromialgia. Con esta entrevista se movieron muchas más cosas, pues iba a hablar sobre mi vida en compañía de la Fibro y como me "superaba" en el día a día...MAREEEE quina barretxa d'emocions tenia per dins!! (MADREEEE, que mezcla de emociones tenía por dentro!!)...Finalmente, mi "cuerpo me habló" y caí con una faringítis que aún arrastro...Que CASUALIDAD!! la faringitis tiene que ver con la EXPRESIÓN, con lo que entra o sale de nosotros...después de estar más de una hora hablando sobre mi proceso, luego hablaba con una acusada afonía o en la actualidad, con voz de "gangosa" por las mucosidades, es decir, con dificultad y dolor cuando hablo. Yo creo que todo es CAUSAL...y que mi cuerpo expresa lo que mi mente y mis emociones han ido creando...
Querida Eva, tú libro ME ENCANTÓ, ya te dije el día que lo acabé. Me gustó mucho la forma de narrarlo, la sencillez en la que relatas las cosas haciéndolas comprensibles y con un necesidad de continuar leyendo "para ver que pasaba después", con algo que no sé explicar y que me enganchó hasta tiempo después de haberlo terminado.
Me encantaría que tu siguiente libro fuera ese que dices en el fragmento, ¿te das cuenta que has escrito un libro, ha sido editado y se está vendiendo?...Esto es uno de los actos que yo cosidero que son "Milagros" de nuestra vida y que nos cuesta reconocerlos como tales...eso es MARAVILLOSO, eso es SUPERACIÓN!!...a pesar de tu condición de enferma crónica, eres GRANDE EVA...mira eso también, no te quedes sólo con lo que tu libro cuenta, eso es pasado y presente, lo sé, y sin embargo en la calma y después de haber pasado semanas desde que lo acabé, veo también que tu presente es MUY GRANDE...¿te das cuenta?, mira tu blog, mira tu libro, mira las personas que tienes cerca....TODO eso es tan GRANDE y MARVILLOSO que es bueno mirarlo y agradecer que es real y muy importante en todo este tiempo en que tu salud ha empeorado.
Imagino que este tipo de escrito es diferente a cualquier "critica" que se haga de tu libro, pues hablo poco de que trata y mucho de cosas que se suelen callar. Creo que es mejor que cada uno lo DESCUBRA desde su corazón para poder ponerse en tu lugar en cada una de tus letras.
MUCHAS GRACIAS EVA por este libro que me conectó con tantas y tantas cosas que me ayudaron a ver esa otra parte que tenemos todas las personas que estamos afectadas de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia, somos personas llenas de LUZ, y tú la tienes, aunque a veces se nos conozca como un colectivo lleno de "oscuridad" por nuestras circunstancias de vida con una salud muy deteriorada en muchos casos y que la Administración se NIEGA a RECONOCER...quizás podríamos poner un afectado de Sensibilidad Química Múltiple en cada familia para que la COMPRENSIÓN, el APOYO y la CREDIBILIDAD llegara a la Administración Española.
POR FAVOR, continúa escribiendo y haciendo lo que haces...para continuar siendo VISIBLE, ¿te das cuenta que aunque estés en casa ya eres VISIBLE para mucha gente y ayudas a que otr@s lo sean?. Los pensamientos se hacen realidad, piensa COSAS BONITAS para tí y los tuyos, verás como muy lentamente, el mundo "será de colores".
Un Besito de LUZ y AMOR para tí, David y tus seres queridos: Maria jesus (Maje)
P.D.: Este es mi Regalo de Reyes y te lo lleva Baltasar (el rey de color) que es mi rey preferido. DESEO que disfrutes estas reflexiones y pensamientos que te dije escribiría "algún día" sobre tu libro.
Majeito (Enero de 2010)
