CALENDARIO 2011 SOLIDARIO (SQM, SFC, FM y EHS)

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En el Calendario podreis encontar una breve explicación de las cuatro enfermedades, imágenes de afectad@s y por supuesto, todos los meses del año donde podreies anotar vuestras cosas.

SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE (SQM), ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM), ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS). 

Son enfermedades orgánicas, multisistémicas, afectando a muchos órganos de nuestro cuerpo, complejas e incapacitantes, AFECTAN TANTO A HOMBRES Y MUJERES COMO A NIÑOS, siendo mayor su prevalencia en mujeres. 

Es habitual que se sufran dos de estas enfermedades o todas a la vez. Hay evidencia científica de una etiología común para ellas y existe un paradigma que las considera Síndromes de Sensibilización Central (del Sistema Nervioso Central). Aunque existen pruebas médicas que objetivan la afectación de los enfermos física y cognitivamente, y que la EM/SFC y la FM fueron incluidas en el Código Internacional de las Enfermedades, de la Organización Mundial de la Salud, hace 20 años, en España ninguna de estas 4 enfermedades ha sido incluida en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social para valorar minusvalías, discapacidades, o incapacidades laborales si la discapacidad supera el 65%. Ello hace que nuestros porcentajes de minusvalía sean muy por debajo de lo que correspondería si nuestras enfermedades se encontraran en los baremos al igual que otras como el Cáncer, que da una calidad de vida, de media, superior a la Fibromialgia (FM), o el SIDA o la Cirrosis Hepática (enfermedad terminal), que dan una calidad de vida superior a la de la EM/SFC; y consecuentemente se deniegue la incapacidad laboral permanente en aquellos casos en los que los facultativo la estiman necesaria, incluso por la vía contenciosa. 

CONSECUENCIAS: Agravamiento del cuadro clínico por las obligaciones laborales y/o de mantenimiento del hogar; despidos por baja productividad y acoso laboral; deterioro de las situaciones económica, familiar, social. Situaciones extremas en que los afectados piden simplemente alimento, y en algún caso la eutanasia. En el plazo del último año, en España hemos tenido 4 huelgas de hambre de afectados que necesitaban se les reconocieran sus derechos. Suicidios: a pesar de que no se trata de enfermedades mentales o psiquiátricas, la EM/SFC y la FM producen unas 8 veces más suicidios que la depresión mayor, según evidencia científica. 

EXIGIMOS LA ACTUALIZACIÓN DE LOS PROTOCOLOS DE VALORACIÓN DE MINUSVALÍA E INCAPACIDAD PERMANENTE Y SU APLICACIÓN DE FORMA CORRECTA, ASÍ COMO PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS QUE PERMITAN LLEVAR UNA VIDA MÍNIMAMENTE DIGNA, YA QUE ACTUALMENTE LA CUANTÍA DE ELLAS ES DE 350€ MENSUALES.

"Los Pájaros de la Mina". Trailer y Videoclip del corto

En marzo comenzó el rodaje de este corto y en diciembre, muy pronto, concretamente el 10 de Diciembre de 2010 en el Teatro Principal de Pontevedra a las 21h., será el estreno de "Los Pájaros de la Mina" cortometraje que intenta dar a conocer al gran público la enfermedad de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y hacer presión social para que estos enfermos sean escuchados y tratados con el respeto y la atención que merecen. Aquí podéis ver el 1º y 2º trailer en los que con  imágenes impactantes, da a conocer la historia de la protagonista, que ve como su vida da un vuelco de 180º en todos sus ámbitos (familiar, social, laboral...) al llegar a un grado de afectación muy grave de la SQM.

Para explicaros el porqué a los afectad@s por SQM se les compara o llaman "los canarios de las minas", y por ello este corto se titula "Los Pájaros de la Mina" os contaré que tradicionalmente, para el trabajo en el interior de las minas se utilizaban pájaros, concretamente una especie de canarios, para delatar la temible presencia del óxido de carbono y del metano. Para este procedimiento biológico, se colocaban en lugares estratégicos, en pequeñas jaulas, pues en las fugas que había de gas grisú (nombre acuñado por los mineros  a las "bolsas" que se generan en las minas de carbón compuesto principalmente de gas metano) de emanaciones toxicas y con posibilidad de explosiones al contacto con el aire o una chispa, el pajarito detectaba antes que los humanos ese gas perdiendo el conocimiento. Era una razón de supervivencia, cuando el canario moría, los mineros abandonaban rápidamente la mina para salvar su vida.

Por eso, los afectad@s de SQM nos avisan, por su alto grado de sensibilidad ante los químicos, como hacían los canarios en las minas, del peligro de intoxicación química que estamos sufriendo TOD@S en el día a día con muchísimos de los productos cotidianos (perfumes, pesticidas, cosméticos, ambientadores, detergentes, productos de limpieza, y un largo etc...). Realmente si miramos a nuestro alrededor ¿qué producto no contiene químicos algunos muy perjudiciales para la salud si lo vamos inhalando día tras día o nuestra piel lo va absorviendo?...

Maria Jesús - Maje - Majeito

Los pájaros de la mina - trailer from Victor Moreno Garcia on Vimeo.

los pájaros de la mina - videoclip from Victor Moreno Garcia on Vimeo.

"Los Pájaros de la Mina"

En una consulta de varios especialistas, Laura, la protagonista del corto, escucha de boca de su médico de cabecera el resultado de los informes que tiene delante y que concluyen que «como no hay nada físico que demuestre una enfermedad» recomiendan que visite a un psiquiatra, ante lo que consideran una depresión. En realidad Laura (interpretada por Mariam Felipe, también guionista) está afectada por la sensibilidad química múltiple o enfermedad de la burbuja, una dolencia tan extrema que impide a las personas que la padecen «tener una vida propia», como subraya Víctor Moreno, el realizador de esta historia que pretende contar la situación física y psíquica de estos enfermos, para los que cualquier actividad cotidiana supone un riesgo. Ayer estuvieron de rodaje en Pontevedra para filmar esta escena en un centro médico, y a lo largo de esta semana continuarán trabajando en la ciudad y en Raxó (Poio). El título del corto hace referencia a los canarios que utilizaban los mineros «como válvula de seguridad» para evaluar si se contaminaban con los gases de la mina. «Esta gente que tiene esta enfermedad vienen siendo como esos pájaros -añade Moreno-, porque son un aviso de lo que va a pasar en un futuro no muy lejano con la mayoría de la gente que va a enfermar por un uso abusivo de productos como los de higiene personal que no se necesitan, tratamientos para la casa de productos químicos...».

El filme de este realizador pontevedrés incide especialmente en el rechazo que acaban sufriendo estos enfermos por parte del ámbito familiar y de amigos. Y en el elenco de intérpretes hay actores profesionales y otros amateurs. El marido de Laura, Juan, es interpretado por Manu Lourido, mientras que Samiraa Ganay hace de hermana de la protagonista. A otros personajes les dan vida Rubén, Carlos Álvarez, Pedro Vila, Marta Pérez, Mariché, Charo, Patricia o Isabel. Y entre las colaboraciones, el director destaca las de Litium Records y Elite Fotógrafos. El cartel del filme es una obra del artista Jorge Rubert, mientras que en la banda sonora participará el grupo Igloo, a quienes Moreno ya dirigió un vídeo musical.

Fuente: La Voz de Galicia

ENLACES que QUIZÁS te INTERESEN:

• WEB de "Los Pájaros de la Mina"
• "Los Pájaros de la Mina" en Facebook
• NO-FUN (Blog de Eva Caballé, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia)
• Libro "DESAPARECIDA. Una vida rota por la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE" de Eva Caballé en Facebook
• VIVIR con SENSIBILIDAD (Punto de encuentro de afectados de FM, SFC y SSQM, donde compartir información y vivenvias de nuestra nueva vida)
• Mi ESTRELLA de MAR (Información práctica para SSQM, SFC, FM) 
• The Canary Report

DILES que VIVO con DOLOR (Espondilitis y Fibromialgia) por ALHAMA MARCOS

Ultimamente estoy poco activa por este blog porque la vida me da señales frecuentemente, de mi necesidad de descanso y cuidado de mi misma. Hoy os presento un testimonio "único e inédito" de mi querida Virgi, Alhama Marcos que creó uno de esos días en los que la vida le recordó su camino: el don de la palabra escrita, hablada y... multimedia, a pesar de que su salud física, "le habla" constantemente. Aunque es su testimonio, en realidad, es el testimonio y la voz de muchos millones de personas en este mundo.

GRACIAS por esta creación y dedicación, querida ALHAMA, que tú brindas al mundo para todo aquel que quiera leerlo, escucharlo, verlo y COMPRENDERLO.

Querido Dios…

Hoy te escribo para explicarte todo lo que siente mi corazón herido.
Quiero explicártelo a ti, porque sé, que tú eres el único ser que me puede comprender, mejor que yo misma, y que seas tú quien transmita este mensaje a quien deba escucharlo.

Te escribiré lo que siento hoy, como muchos otros días, en mi nombre y en el de todos aquellos que sienten como yo.

Hace muchos años que conocí dos enfermedades reumáticas, Espondilitis Anquilosante y Fibromialgia.
Sí, ya sé, también hay más… qué importa… con esos dos nombres es suficiente.

Sabes que siempre intento estar contenta y que mi misión es llevar esperanza a aquellos que no se encuentran bien… pero hoy… permíteme, Señor, hablarte del dolor que se hace insoportable.

He pasado por manos de muchos médicos que han intentado ayudarme, a veces desde sus conocimientos profesionales y otras, desde su lado humano.
Me he cansado de buscar ayuda… desde dentro… desde fuera… desde la medicina tradicional, desde la alternativa, desde la psicología, la espiritualidad… desde cualquier otra.

Diles a todos que vivir con dolor no es nada fácil,
diles que la rigidez es complicada de sobrellevar, el mal dormir, el escaso descanso y el agotamiento mental y físico constante.

Diles, por favor, que cuando duelen las manos, los brazos, los hombros, no puedes realizar las labores que hacen los demás de forma rápida y a tiempo.

Diles que necesito esperar el momento oportuno para hacerlas, a mi ritmo. que mi espalda me mata, que estar tumbada duele, sentada duele y de pié duele mucho más.

Diles lo que es un brote de dolor, el cambio de tiempo caluroso al frio, del frio al calor, de la sequía al tiempo lluvioso, en el que todo empeora… pero diles, que cuando no hay brote, no significa que estés bien, sino un poco mejor.

Diles, explícales, lo que es una uveitis anterior, tan dolorosa, que la luz te ciega y hace mucho daño y que su tratamiento es agresivo.
Diles que he tenido más de cincuenta brotes de uveitis y que, supongo, habrá más… quien sabe. Diles, que con ese ojo ya no veo pero aún me queda otro para ver lo que te estoy escribiendo.

Diles que todas las noches, antes de dormir, te pido que me acunes, que me des un mensaje con tus manos para que el dolor no me despierte a media noche, como siempre, que no tenga que levantarme a estirarme y pasear por el pasillo de casa. .. que te pido levantarme en la mañana con la sensación de haber descansado, con ganas de vivir… activa, feliz… como antes.

Diles que cambio de almohada, de cama, de tratamientos, de meditaciones, por si mejoro, por si, algún día, me encuentro mejor. Que viajar empeora mi situación, ir al zoo con mi hijo, hacer de esposa, de madre y de mujer.

Diles de mis vértigos, que tengo que parar, no cuando yo quiero, sino cuando lo necesito.

Diles que no fue fácil regresar al trabajo, comprobar que lo que me había ganado a pulso durante veinte años, lo perdí de la noche a la mañana. Que lo acepté y aprendí que ese ya no era mi lugar, por mucho que me empeñara, que mi vida cambió y ahora dedico mi tiempo a llevar esperanza con mi voz… y a descansar mi cuerpo dolorido y agotado. Si yo he logrado comprenderlo, que así lo hagan los demás.

Diles que no puedo caminar, que mis rodillas se erosionan a cada paso, que las plantas de mis pies están inflamadas… que, por más que reniegue, necesito un bastón para caminar… eso a nadie le gusta… ni tan siquiera a mí.
Que, además, tengo linfedema… ese recuerdo del cáncer… tan presente siempre en mí.

Avisa a los médicos, a mi familia, a mis amigos, a los terapéutas, a los gobernantes del universo, que quiero vivir, cada vez mejor, pero necesito de su ayuda y comprensión. Que me esfuerzo mucho en estar contenta y valorar todo lo bueno que hay en mí y a mi alrededor, pero que… necesito su ayuda. Por favor, aýudame.

Diles que, a veces, me ves llorar y desanimarme, que quiero tirar la toalla, que quiero vivir, pero me faltan las fuerzas y las ganas de seguir explicando para que los demás comprendan.

Señor, dame tu fuerza para continuar, para sacar lo mejor de mí en cada situación complicada, pero, también, explícales lo que es vivir con espondilitis y fibromialgia. .. explícales todo lo que yo no soy capaz de expresar por mí misma.
Por favor, explícales y lléname de amor.
Gracias.

(Alhama Marcos)

ENLACES que QUIZÁS te INTERESEN:

• Web de Alhama Marcos
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Los médicos: su papel en nuestro proceso curativo del libro: "Amarse sin condiciones" de Louise L. Hay

Los médicos pueden convertirse en parte predominante de nuestra vida si tenemos una enfermedad grave. La relación con ellos es muy importante en el proceso de curación. Hemos de tener muy claro que no estamos atados a las limitaciones y los lúgubres pronósticos de la medicina. No somos estadísticas. Cada uno de nosotros es una expresión única e individual. Estamos bajo la ley de nuestra conciencia, y no no bajo la ley de las autoridades médicas.

Incluso es bastante probable que sepas más sobre tu enfermedad que tu médico. Después de todo, tú eres quien la tiene y sólo tú sabes exactamente los efectos que produce en tu cuerpo. Recomiendo que estudies todo lo que puedas encontrar sobre tu enfermedad. Necesitas estar bien informado, conocer todas las maneras de tratarla que existen. Tienes que formar un equipo sanador con tu médico. Recuerda que un médico es un asesor, un consejero, no una autoridad suprema. debe haber respeto por ambas partes. Necesitas a un médico que te escuche y que respete tus temores e interrogantes, que te explique los diversos tratamientos y sus ventajas, que te informe sobre los efectos secundarios de los medicamentos, y que busque alternativas. Necesitas a un médico que apoye tus nuevas opciones alimentarias y otras modalidades alternativas de curación. Si tu médico no cumple estos requisitos, busca a otro.

El doctor Bob Brooks está totalmente de acuerdo en que el enfermo trabaje en colaboración con el médico. He aquí una breve descripción de su experiencia:

"Vivimos en muchos dominios diferentes al mismo tiempo. Dos dominios muy claros son la realidad física y nuestra experiencia de la vida. Yo pienso que nuestras experiencias son el fruto de nuestra interpretación de las circunstancias."

"El bienestar reside en nuestra manera de tomarnos la vida. El verdadero bienestar es una elección individual. Implica un cambio de posición, pasar de considerarse una víctima de las circunstancias a considerarse un creador de experiencias. Este cambio requiere de una enorme disposición para asumir la responsabilidad individual. Implica estar dispuesto a experimentar al propio yo considerándolo lo suficientemente poderoso para ser causa de las propias experiencias."

"Muchas personas entienda la palabra culpa cuando se menciona la palabra responsabilidad. podemos negar la culpa, pero no podemos abdicar de nuestra responsabilidad. Somos responsables, al margen de que estemos demasiados confundidos para reconocerlo."

"La medicina, como disciplina de la ciencia física, es impotente para crear un verdadero bienestar. La prevención o la erradicación de la enfermedad no equivalen necesariamente a bienestar."

"Cualquier cosa que genere una sensación de bienestar favorece los procesos curativos que tienen lugar en el cuerpo. A continuación señalo algunos elementos que creo necesarios para crear lo que llamo atmósfera curativa:

1. Intención. Es lo que se suele llamar voluntad de vivir. Sin ella, los enfermos no generan el tipo de comportamiento que favorece la supervivencia.
2. Contacto humano y amor. Hemos olvidado el poder del simple contacto humano y del amor. Los psicólogos han comprobado los profundos efectos de la carencia y cariño en los bebes, y ha llamado a este trastorno, síndrome de privación materna. Todos necesitamos ser amados y acariciados. En general, nos comportamos como si se pudiera prescindir de estos requisitos básicos de la existencia humana. Ningún avance tecnológico podrá reemplazar jamás lo que es básico en nuestra naturaleza humana.
3. Objetivo en la vida. La evitación de la muerte es una razón para vivir, y las razones para vivir jamás serán creadas por la ciencia ni por la tecnología. Las razones para vivir provienen de otros dominios distintos al de la ciencia; provienen de aquellos dominios profundamente íntimos que nos hacen especialmente humanos.
4. Disposición a mirar dentro de nosotros. Es sorprendente lo que consideramos la autoridad externa en Occidente. Se nos ha enseñado a desconfiar de nuestra intuición y de nuestras experiencias humanas básicas. Sin embargo, la sabiduría de todos los tiempos ha alentado al hombre a mirar hacia adentro en busca de las respuestas a los interrogantes más difíciles de la vida. Creo que la trayectoria hacia la curación comienza con una mirada hacia adentro, hacia nosotros mismos, y con llegar a conocer nuestras propias verdades y nuestros poderes curativos.

"Yo creo que la medicina moderna ha aportado enormes avances al bienestar del ser humano. No obstante, la profesión médica ha descuidado e ignorado lamentablemente una gran cantidad de esa humanidad necesaria y vital para nuestra supervivencia como individuos y como especie. Creo que ahora estamos entrando en una era de síntesis y cooperación. La medicina debe aprender a convivir con otras disciplinas que contribuyen al bienestar. A menos que los médicos se hagan más humildes y aprendan a respetar otros métodos de curación y de bienestar, continuaran perdiendo el respeto de aquellos mismos a los que se han comprometido a servir. Es el momento para un verdadero holismo. La ciencia sola ya no tiene sentido"

Declaración de los Derechos del Enfermo por el Dr. Albert Lerner

El doctor Albert Lerner ha formulado una Declaración de los Derechos del Enfermo, para demostrar que nosotr@s, como enfermos, somos responsables de nuestro bienestar.

"Que el enfermo se haga cargo de su existencia implica todos los aspectos de su ser y todas las fases de su vida. La relación entre el médico y el paciente es fundamental".
1. Usted tiene la capacidad, con la información suficiente y el consejo de su médico, de decidir sobre su propio método de curación.

2. Usted tiene el derecho a formar una sociedad con su médico:

• Comprendiendo la importancia de que se le escuche con atención.
• Expresando claramente el propósito de su visita.
• Manifestando claramente otras necesidades distintas al problema inmediato. Por ejemplo: necesidades a largo plazo, como apoyo y consejo para mantenerse sano.
• Compartiendo con el médico su naturaleza emocional y explicándole la forma en que se las arregla con el estrés. Hágase las siguientes preguntas: ¿Reprimo o manifiesto los sentimientos de amor, rabia o tristeza?, ¿qué pasa con mis relaciones personales?, ¿cómo las afronto?.

3. Usted tiene derecho a saber lo que piensa y cómo es su médico:

• ¿Cuáles son sus ideas filosóficas sobre la curación?
• ¿Sabe dialogar?
• ¿Cómo reacciona ante la crítica positiva?
• ¿Se muestra a la defensiva, crítico y duro, o abierto y accesible?
• Cuando va a visitarlo, ¿siente usted que le mete prisas, que lo desanima, que lo rebaja?

4. Desmitifique la medicina. Usted tiene derecho a conocer:

• Cómo se llega al diagnóstico
• Cuáles fueron los resultados de los análisis y qué significan
• Qué otras cosas se descubrieron
• El plan de tratamiento. Asegúrese de que sea el menos agresivo
• Los efectos secundarios, si los hay, referentes a todo tipo de medicamentos.

5. Finalmente, esté dispuestos a expresar sus inquietudes. No se intimide.


Hay muchos médicos maravillosos, que se preocupan y apoyan, que se informan y son ambles, que están interesados en el bienestar, que son abiertos y receptivos a muchas formas de cuaración. Tú los puedes encontrar, especialmente si te amas. Hay un número cada vez mayor de médicos que se dan cuenta que el enfermo tiene mucho que ver en la aparición y la curación de una enfermedad. Éstos están dispuestos a superar las limitaciones de la práctica médica estándar y a incluir al enfermo en el proceso de curación. Estos médicos creen en el trabajo en equipo.


Fragmentos extraídos del libro: "Amarse sin condiciones" de Louise L. Hay

Información e investigaciones CENSURADAS sobre el Retrovirus XMRV posible causa o efecto del Síndrome de Fatiga Crónica

UNA MIRADA AL PASADO DEL VINCULO RETROVIRAL

El retrovirus Xenotropic Murine Leucemia Virus Related (XMRV) es un nuevo patógeno humano, y posiblemente el descubrimiento científico más importante desde el HIV. Se ha vinculado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).De confirmarse por laboratorios independientes la prevalencia y asociación del XMRV con el cáncer de próstata y el SFC según estudios publicados en la prestigiosa revista Science, tendríamos cerca de un 4% de la población mundial infectada, pero asintomática en este momento.

Este RETROVIRUS, de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (leucemia), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. Se sabe que existe hace años en ratones, pero hace poco que ha sido descubierto en humanos, en tejidos de los pacientes de cáncer de próstata. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Síndrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L.

Esta es la pista que llevó al Whittermore Peterson Institute (WPI) a relacionar ambas patologías, culminando sus estudios el pasado mes de octubre con la publicación en Science de un sorprendente hallazgo; se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con SFC y en un 3.7% de la población sana.(1-2) Posterior a la publicación, se perfeccionaron los métodos de detección y se hallaron anticuerpos en el plasma del 98% de pacientes con SFC, manteniéndose el mismo porcentaje en población sana.

Estos resultados han hecho movilizarse a científicos de todo el mundo para realizar estudios adicionales que den respuesta las importantes dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus que está presente en la sangre y los fluidos humanos, su patogeneidad y la posible amenaza para los bancos de sangre. A falta de validar los datos publicados por el WPI en Science con otros estudios-replica en laboratorios independientes, la estimación actual arroja una cifra de portadores de un 3,7% de población, que en este momento es asintomática. Otro estudio que acaba de ser publicado en Alemania, arroja un porcentaje similar de prevalencia de XMRV en la población estudiada: 3,2%.

HISTORIA DE UN ESCANDALO MEDICO:

La asociación del XMRV con el SFC, supone un cambio trascendente en las líneas de investigación de los últimos 20 años en relación a esta enfermedad. El SFC se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez.

Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda al Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta, que concluyó que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en SIDA, la Dra. Nancy Klimas, declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida.

A principios de 1990, una viróloga del Wistar Institute, la Dra. Elaine DeFreitas, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”, y acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora

Ahora, 20 años después, cuando estudios científicos vuelven a relacionar el SFC con un retrovirus asociado previamente al cáncer de próstata, tanto el lobby psiquiátrico como los gobiernos, llevados por sus intereses presupuestarios, vuelven a esforzarse en restar importancia a este descubrimiento.

Tres han sido los estudios en Europa que se lanzaron a replicar el estudio del WPI sin seguir su misma mitología, afirmando no haber detectado el XMRV en los pacientes europeos. El primer estudio negativo lo publicaba el equipo del psiquiatra Simon Wessely -máximo responsable del SFC en el Reino Unido- en enero del 2010 en una revista on-line, previo pago.

El segundo estudio , también realizado en Reino Unido y con el mismo resultado, fue seguido de un tercero en Holanda el pasado mes de febrero, de la mano de los investigadores de la Radboud San UMC, que anunciaron no haber encontraron el retrovirus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses. Sin embargo, no dijeron que los investigadores estadounidenses sí que habían encontrado el virus XMRV en muestras de sangre de esos mismos pacientes en 3 de las 7 muestras que intercambiaron (3-9). Esto supuso un verdadero escándalo en la prensa holandesa.

La Dra. Suzanne Vernon, viróloga con una amplísima experiencia, ha declarado que no se puede considerar el trabajo publicado por los británicos como un intento válido de replicar el descubrimiento del XMRV, dado que no se ha seguido la metodología que llevó a los tres laboratorios americanos al descubrimiento de la relación entre el XMRV y el SFC, y ha denunciado los procedimientos irregulares que se han seguido en el caso británico.

Previendo lo que iba a suceder, las asociaciones de enfermos de SFC británicos (unos 250.000 casos diagnosticados, y otros tantos sin diagnosticar según sus estimaciones), con fondos conseguidos por donaciones de los propios pacientes, habían ya encargado a un laboratorio de retrovirología en Suecia la replica del descubrimiento, ya que “no tenían ninguna garantía de que de hacerse el estudio en suelo británico saliese a la luz un solo resultado positivo”. Los afectados y sus familiares cuentan con que seguirán saliendo estudios que no muestren un solo caso positivo de infección en Europa, lo que serviría a sus gobiernos como justificación para ahorrase costosas investigaciones sobre estas enfermedades.

En España, tenemos mejor suerte. El Laboratorio de retrovirología del Hospital Germans Trias de Badalona se ha puesto manos a la obra, y para ha invitado a la propia Dra. Judy Mikovits, quien publicó en Science el pasado mes de Octubre la asociación del XMRV con el SFC, para que les adiestrara en la difícil y laboriosa técnica que ha desarrollado. Lamentablemente dicho laboratorio no ha recibido subvención alguna, y son los propios enfermos, como en el Reino Unido, los que están sufragando la investigación. Además la Unidad de SFC del Hospital del Valle de Hebron de Barcelona está pendiente de que se homologue un test para iniciar su estudio.

En este sentido, el pasado mes de mayo en Madrid tuvo lugar un seminario organizado por los laboratorios Red Labs, que están trabajando en desarrollar un test diagnostico de XMRV que estará listo para el verano de 2010. En EEUU el test ya está disponible.

La polémica sobre los estudios negativos publicados se avivó aún más cuando hace tan sólo unos días se publicó un cuarto estudio en Europa (10), donde no participan enfermos con SFC, y donde sí que se encontró el XMRV en el tracto respiratorio de la muestras de personas asintomáticas con una prevalencia del 3,2% (similar al 3,7% detectado en el estudio americano publicado en Science), y aumentando este porcentaje casi al 10% en los pacientes inmunodeficientes que habían sido sometidos a algún tipo de transplante.

Estos resultados dan pie a pensar que el porcentaje de detección aumenta por dos posibles razones: El XMRV podría reactivarse cuando existe una inmunodeficiencia y/o que los pacientes transplantados puedan haber contraído el XMRV por un transplante o transfusión. En cualquier caso aún no confirma si el retrovirus es causa o efecto de un sistema inmunológico deficiente, y por tanto sigue siendo un sospechoso desencadenante de enfermedades como el cáncer de próstata, y SFC entre otras.

EL XMRV PODRIA SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

El XMRV se transmite por los fluidos humanos y varios son los países que ya han prohibido la donación de sangre de pacientes con diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, independientemente del estado de salud de los enfermos, con el fin de prevenir contagios en donaciones de sangre y transplantes. Primero fue Canadá (11), y le han seguidoAustralia (12) y Nueva Zelanda (13); en EEUU han prohibido la donación a portadores de XMRV y se está estudiando generalizarlos a enfermos diagnosticados con SFC, pero en Europa no se ha levantado ninguna prohibición ni se sigue ningún protocolo para proteger los bancos de sangre.

Cualquier persona independientemente de su sexo, edad u orientación sexual puede contraer esta invalidante enfermedad, que ya afecta ya a 17 millones de personas en el mundo, Y mientras se confirma si el XMRV es causa o efecto del SFC, lo que sí se sabe ya es que el XMRV representa un riesgo de contagio por transfusión o transplante de órganos (14-15).

La FDA y el NIH han confirmado y están a punto de publicarlo que validan de forma independiente los estudios publicados el pasado Octubre por el grupo Lombardi sobre el XMRV. Confirman que la transmission del XMRV por sangre es algo más que probable, así como la clara asociación con el SFC. También confirman que el XMRV y otros virus relacionados con la leucemia de los roedores están presentes en los bancos de sangre con una prevalencia entre el 3% y el 7% (16).

Lamentablemente esta información que se ha hecho pública por una filtración de un periodista holandés, no verá la luz a corto plazo. La razón, que estos resultados de la FDA y el NIH están en contradicción con otro tercer estudio independiente de una agencia estatal del gobierno americano, el CDC.

Ambos estudios estaban aprobados y listos para su publicación, pero el gobierno ha decidido echar atrás la publicación del estudio positivo de la FDA y el NIH, argumentando que tenían que hacer más estudios en las próximas semanas para verificar "la exactitud" de esos resultados, y sin embargo publican sin modificación el estudio negativo del CDC.

Parece que la historia se repite con lo que ya pasó con De Freitas hace 20 años, donde se quiso enterrar la relación de un retrovirus con el SFC, y ahora de nuevo el gobierno trata de retirar su propio estudio donde confirma esta relación descubierta el pasado Octubre por el grupo Lombardi.

El XMRV también podría estar involucrado con el cáncer de próstata y dificilmente van a poder enterrar que la verdad salga a la luz, a pesar de que quieran censurar tácitamente el estudio de la FDA y el NIH como está ocurriendo ahora. Pero sería de agradecer que los medios se ocupasen de esta historia para poner presión sobre los gobiernos y que este estudio vea la luz cuanto antes, en su forma original, tal y como era cuando obtuvo la aprobación para ser publicado.

En estos videos recuperados del pasado gracias a la web www.rescindinc.org, podemos observar todo lo que está ocurriendo en este momento:

• Primetime
• DVD Video Recording

En este otro video de un documental de próximo estreno en 2011, se habla exactamente de lo mismo, 20 años después:

• Trailer "What about ME?" con subtítulos en español

El colectivo de enfermos exigió por escrito el año pasado al Ministerio de Sanidad en España un test de sangre de XMRV dentro de la Seguridad Social, que apoye el diagnóstico clínico del Síndrome de Fatiga Crónica. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad respondió que no lo consideraba necesario, y sigue sin tomar ninguna medidas para proteger nuestros bancos de sangre, argumentando que sólo aceptan muestras de personas que estén en buen estado de salud.

Este asunto no es sólo excepcionalmente importante para los todos los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica españoles, que pasan años peregrinando por distintos médicos hasta lograr un diagnostico ; un test de XMRV podría convertirse en un biomarcador y ahorrar a los pacientes y a sus familias un sufrimiento tan interminable como innecesario. Es la sociedad en su conjunto la que debería reaccionar por la negligencia del Ministerio de Sanidad, que no está tomando medidas preventivas -como ya ocurriera en los años 80 con el HIV y la hepatitis C- ante la amenaza de infección por retrovirus a través de transfusión o transplante

El problema es que casi un 4% de la población asintomática portaría el XMRV como apuntan tanto el estudio americano como el alemán, recientemente publicados. Es más, algunos pacientes con SFC pueden tener periodos de remisión estando aparentemente sanos ante la administración y donar sangre. En conclusión, no sólo no se está tomando ninguna medida preventiva en nuestro país ante lo que es una potencial seria amenaza para la salud pública y además nadie se pronuncia oficialmente al respecto (17).

¿POR QUÉ NO SE INVIERTE EN INVESTIGACION DEL SFC?

En opinión del profesor Kenny de Meirleir, en una reciente entrevista de la televisión holandesa, la razón es obvia; los costes para los gobiernos serían enormes a la hora de sufragar esta enfermedad, y es más económico relegarla al terreno psiquiátrico y recetar antidepresivos. Ya ocurrió con otras enfermedades en el pasado como el HIV o la lepra, y ahora se esconde la cabeza bajo tierra por el lado de los gobiernos, porque se teme a lo que se puede descubrir (18).

El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a 17 millones de personas en todo el mundo, y 240.000 personas en España, pudiendo llegar a doblarse esta cifra con los enfermos no diagnosticados.El gasto en investigación de los CDC en EEUU para el SFC es mil veces menor que los 3.000 millones de $ anuales destinados a la investigación de VIH, pero paradójicamente la prevalencia del SFC es el doble que la del VIH o la Esclerosis Múltiple. El SFC es incurable y cualquiera de nosotros puede contraer esta enfermedad; y te debería importar porque mañana puedes ser tú.

Fdo. Carlos Gonzalez

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10 es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

1. http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2. http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3. http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-7.html
4. http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5. http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV-solo-es-cuestion-de-tiempo.html
6. http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7. http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8. http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9. http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10. http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm#1
11. http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
12. http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-trsn.html
13. http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-rejection
14. http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
15. http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
16. http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
    
17. http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
18. http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-meirleir-y-sfc.html

Fuentes: CNNiReport - SFC TRATAMIENTO

ENLACES que QUIZÁS te INTERESEN:

• PETICIÓN de un TEST DIAGNOSTICO del RETROVIRUS XMRV al MINISTERIO de SANIDAD ESPAÑOL
  
• CANADÁ, AUSTRALIA y REINO UNIDO prohiben DONACIONES de SANGRE a pacientes con SINDROME de FATIGA CRÓNICA (medidas preventivas del XMRV).
• SFC TRATAMIENTO
• The Feature Documentary. What about ME?
• Blog de What about ME?

Dalai Lama: Homenaje Mundial por su 75 Cumpleaños

Queridos amigos y amigas,

El Dalai Lama cumple hoy 75 años. Durante décadas, ha derrochado esperanza, convirtiéndose en un generoso ejemplo de sabiduría, no-violencia y compasión en su empeño por un mundo mejor.

Ahora tenemos la oportunidad de rendirle tributo: ¡enviemos un mensaje de felicitación al Dalai Lama de parte de millones de nosotros en todo el mundo! Nuestras voces le llegarán personalmente a través de un gran muro que recogerá nuestros mensajes y mejores deseos junto al Templo en Dharamsala, y mediante su difusión por radio en la región.

Aprovechemos este momento para unirnos y honrar al Dalai Lama, haciendo que la celebración de su cumpleaños continúe mientras nuestros mensajes le sigan llegando! Haz clic a continuación para unirte a esta felicitación global, y reenvía este correo a todos tus conocidos para que ellos también puedan participar:

http://www.avaaz.org/es/dalai_lamas_birthday/?vl

Imagina por un momento todos nuestros nombres, juntos, formando una gigantesca felicitación mundial al Dalai Lama, desde Perú a Ghana, desde Italia a Indonesia. ¡Cientos de miles de mensajes de esperanza, gratitud y coraje llegando de todo los rincones del planeta!

Ahora más que nunca, su mensaje de no violencia y justicia necesita de una ola masiva de apoyo; una ola que demuestre que el mundo está unido por la esperanza de una sociedad en paz y más justa.

Al Dalai Lama: Le enviamos nuestros mejores deseos con ocasión de su 75 cumpleaños, y unimos nuestras voces en todo el mundo para expresar nuestra gratitud por su liderazgo en busca de la justicia, la no violencia y la paz.

El líder espiritual del Tibet ha pasado más de 50 años en el exilio; aun así, el Dalai Lama continúa apelando a la paz y a la compasión. Hagámosle saber que el mundo le aprecia enormemente, y que su vida sigue siendo una enorme fuente de inspiración. Haz clic en el enlace a continuación para unirte a este "feliz cumpleaños" mundial al Dalai Lama:

http://www.avaaz.org/es/dalai_lamas_birthday/?vl

Con esperanza,

Alice, Pascal, Maria, Ben, Luis, Graziela, Paul y el resto del equipo de Avaaz

PDS: La comunidad de Avaaz ha venido prestando apoyo a emisoras de radio y a blogeros, y a través de tecnologías para evitar la censura, a fin de asegurar que información relevante entra y sale a través de las cerradas fronteras del Tibet. Durante los próximos días trabajaremos con aliados allá para conseguir que nuestros mensajes de esperanza, gratitud y coraje, provenientes de todo el mundo, también sean escuchados por cientos de miles de ciudadanos tibetanos y chinos.

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Para contactar a Avaaz, escríbenos un mensaje en www.avaaz.org/es/contact o llámanos al +1-888-922-8229 (EE.UU.).

Fuente: Avaaz.org

ENLACES que QUIZÁS te INTERESEN:

• Web del Dalai Lama (en inglés)
  
• El Dalai Lama en Twitter (en inglés)
• Dalai Lama (Wikipedia)
• DOCUMENTAL on-line del Dalai Lama
  
• Web Oficial de la Administración Tibetana (en inglés)
  

What about ME? - Qué pasa con ME?. Trailer del Documental sobre la Encefalomielitis Mialgica

La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, no tiene un diagnóstico estándar o una cura, y sin embargo hay 20 millones de enfermos en el mundo, unos 30.000 de ellos son niños en el Reino Unido. Recibe poca financiación para su investigación por parte de las agencias gubernamentales en el Reino Unido, EE.UU., Europa y todo el mundo.

Durante más de 25 años, la investigación que se ha llevado a cabo ha provocado un cambio de nombre del Síndrome de Fatiga Crónica, que en lugar de traer claridad, ha traído confusión, diferenciando el SFC en múltiples enfermedades, las cuales ninguna de ellas era considerada como enfermedad física.

Esta falsedad ha existido a ambos lados del Atlántico hasta nuestros días.

En el año 2007 en los EE.UU. el Centro de Control de Enfermedades formó una comisión de investigación que concluyó que el SFC podría ser considerado como un problema de salud pública, y sin embargo, actualmente no se considera una prioridad.

Miles de personas han firmado peticiones para solicitar al Centro de Control de Enfermedades para que cambie su definicion, y aún siguen haciendo caso omiso.

Al examinar los resultados de investigaciones privadas, lo que es cada vez más evidente es que el SFC es en realidad una enfermedad transmisible, lo que podría afectar no solo a miles de personas, si no a millones.

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Myalgic encephalomyelitis has no standard diagnosis or cure, and yet there are 20 million sufferers in the world, with 30,000 of them being children in the UK alone. It receives little research funding from government agencies in the UK, USA, Europe and worldwide.

For over 25 years the research that has taken place has caused a renaming of the disease to Chronic Fatigue Syndrome, which instead of bringing clarity, has brought confusion breaking CFS into multiple diseases, of which none of them were physical.

This misrepresentation has existed on both sides of the Atlantic to this day.

In 2007 in the US the Center for Disease Control formed an investigative panel which concluded CFS could be seen as a public health problem, while currently not seen as a priority.

Thousands have signed petitions to ask the CDC to change their definitions, which they continue to ignore.

When examining private research findings, what is becoming more apparent is that CFS is actually a transmissible disease, which could affect thousands, if not millions more.

ENLACES que QUIZÁS te INTERESEN:

• The Feature Documentary. What about ME?
• Blog de What about ME?
• What about ME? en Facebook
• What about ME? en Twitter

Fuente: What about ME?

MANIFIESTO: "Abuso Sexual Infantil: un Problema Social". ¿Quieres Firmar?

La Fundación Vicki Bernadet es una entidad que trabaja desde 1997 en la atención, prevención y sensibilización del abuso sexual infantil intrafamiliar y del entorno de confianza del niño/a. Durante estos años hemos topado a menudo con la incredulidad, el rechazo y la falta de apoyo tanto a nivel social como de algunas instituciones, minimizando así la incidencia del abuso y discriminándolo en relación a otras problemáticas. www.fbernadet.org

Según el NATIONAL CENTER OF CHILD ABUSE AND NEGLECT (NCCAN) el abuso sexual infantil se define como:

“Los contactos e interacciones entre un menor y un adulto, cuando el adulto (agresor) utiliza al menor para estimularse sexualmente a sí mismo, al menor o a otra persona. El abuso sexual puede también ser cometido por una persona menor de 18 años cuando ésta sea significativamente mayor que el menor (la víctima) o cuando el agresor está en disposición de poder o control sobre otro menor.”



Queremos constatar que el abuso sexual infantil es un problema social:

• Porque afecta a las personas más frágiles, la infancia, y la sociedad debe velar por la integridad de todos los niños y niñas, así como protegerlos de sufrir cualquier tipo de abuso.

• Porque el abuso sexual infantil es un tipo de maltrato infantil grave, que se produce en todas las culturas y sociedades y en cualquier estrato social.

• Porque las cifras de prevalencia e incidencia del Abuso Sexual Infantil son alarmantes. Los estudios realizados en España y en otros países de la Unión Europea, EEUU y Canadá, estiman que un 23-25% de las niñas y un 10-15% de los niños sufren abusos sexuales antes de los 17 años. Se trata generalmente de abusos cometidos por un familiar o alguien del entorno de confianza del niño. (Dr. Félix López, 1994. Ministerio de Asuntos Sociales.).

• Porque se trata de una forma activa de maltrato, afectando a la víctima no sólo en el momento del abuso sexual, sino que los efectos pueden continuar teniendo un profundo impacto en la edad adulta.

Constatamos también que, siendo un problema social, no se está considerando como tal:

• Porque la sociedad todavía cree que esto pasa poco y que cuando pasa es en ámbitos alejados de su realidad. Por otro lado, el tabú del sexo relacionado con la infancia, implica un escándalo social que impide su reconocimiento.

• Porque no se están aplicando suficientes políticas específicas y valientes, sobre todo con respecto a la prevención, en ámbitos tan fundamentales como son Enseñanza y Salud, y no se destinan los recursos necesarios.

• Porque hay una falta de interés evidente por el abuso sexual infantil también con respecto a los estudios realizados. El conocimiento y la sensibilización social, en lo referente a esta problemática, son aspectos casi inexistentes en España (Arruabarrena y De Paúl, 1999).

• Porque no siempre se tiene en cuenta el interés superior del niño/a en los circuitos sociales, sanitarios y sobre todo judiciales, donde aspectos como la respuesta y la atención que el sistema da a la víctima, todavía continúan afectando negativamente a los menores.

• Porque cuando el sector privado desarrolla la responsabilidad social corporativa, concretamente en relación al abuso sexual infantil, a menudo muestra escaso compromiso social, un marcado tabú y la percepción de que la temática puede perjudicar su imagen.

• Porque desde algunos medios de comunicación no hay el suficiente rigor cuando se trata el tema, provocando una mayor estigmatización de las víctimas y más rechazo social.

Los abajo firmantes pedimos compromisos reales para que el abuso sexual infantil sea considerado un problema social, sea tratado como tal y se trabaje para encontrar soluciones efectivas.

Pensamos que estos compromisos nos implican a todos/as y por eso pedimos:

• Que los partidos políticos tomen conciencia de la existencia del abuso sexual infantil, le otorguen la importancia y la gravedad que le corresponde e incluyan en su ideario actuaciones valientes y medidas concretas.

• Que las instituciones y administraciones públicas creen y apliquen políticas específicas y las doten de recursos suficientes para incidir en la protección de los niños, la investigación, la formación de los profesionales y la prevención del abuso sexual infantil.

• Que todos los agentes sociales se impliquen activamente en la protección, el bienestar y las necesidades de los niños, así como en la prevención y sensibilización del abuso sexual infantil.

• Que las leyes, los protocolos y los circuitos de actuación, velen siempre por el interés superior del niño/a.

• Que los medios de comunicación cumplan la función de informar adecuadamente, pero sobre todo, que sean un agente de cambio que genere opinión, que sensibilice y que cuando sea necesario, denuncie públicamente cualquier vulneración.

• Que el sector privado participe y colabore con recursos personales y económicos sin temor a mostrar públicamente su apoyo a esta problemática.

• Que la ciudadanía abra los ojos a la problemática que representa el abuso sexual para toda la sociedad, para vencer el miedo y el tabú que lo rodea.

• Y que nadie se olvide de los adultos que sufrieron abuso sexual en su infancia, porque durante muchos años han sido las víctimas invisibles y necesitan sentir que todos y todas les acompañamos en el camino de su recuperación.

La Fundación Vicki Bernadet necesita vuestro apoyo para hacerlo posible.
La suma de la solidaridad, el esfuerzo y el compromiso de toda la sociedad es
lo que nos dará fuerza para conseguir cambios.

Necesitamos vuestro apoyo para que no sea un argumento
sino una evidencia

FIRMA: adhiérete al Manifiesto

Fuente: Fundació Vicki Bernadet