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Comentarios al artículo y al video MORIR DE FIBROMIALGIA

Comentarios al artículo y al video MORIR DE FIBROMIALGIA

El PRIMER comentario que quiero poner es el que recibió Marife creadora del video con la Carta de Fabi. Que cada un@ interprete lo que hay detrás de estas letras, (yo solo digo que, los PRE-JUICIOS solo ayudan a PERDER la RAZÓN):

"Ruego que retiren este vídeo inmediatamente porque puede inducir al suicidio a otras personas en estados depresivos.

Ante la desesperación, la muerte con fama es tentadora para muchas personas y este vídeo y campaña son un peligro.

Usar a este chico como mártir de la causa me parece una utilización interesada, inmoral y chantajista. El suicidio en la FM apenas existe y desconocemos sus circunstancias. Lo siento pero YO NO SOY FABI y nadie debemos serlo. Mis condolencias a la familia."


Me ha resultado muy dificil dejar este primer comentario sin una OPINIÓN personal al respecto, de hecho, apenas lleva 6 horas publicado, y me he sentido con la necesidad de RESPETARLO y dejarlo, como personas que somos libres de expresar lo que sentimos, y al mismo tiempo mi SILENCIO se ha ROTO, al igual que se ROMPIÓ desde el día que Fabi marchó para CONTINUAR GRITANDO que somos PERSONAS VISIBLES y como tales, continuaré apoyando la publicación de videos como el de Fabi que nos MUESTREN la verdadera REALIDAD.

Un Besito Conmovido: Maje

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"Desde hace años mi madre sufre de fibriomialgia. Y es cierto. Es una enfermedad incomprendida por la sociedad.

Enhorabuena por tu blog. El vídeo casi me hace llorar.

Un abrazo. Juanjo."

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"Ya te comenté en el blog, pero desde luego que poco sabemos de ciertas cosas y desde luego que a mí también me sensibilizo el video un montón"

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"Había escuchado sobre esa enfermedad pero no sabía de qué se trataba. Yo me emocioné muchísimo, sin embargo, me habría agradado más sólo la carta y una canción sumamente más suave de fondo. Ya es determinántemente dramático como para agregarle atisbos de emocionalidad a un asunto totalmente emocionante. ¡Un saludo!"

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"Es una enfermedad MUy desconocida. De hecho yo no supe de ella hasta que conocí a mi suegra, que la padece desde hace años.

El video es más que emocionante, duro, que un chico tan jove se quite la vida por el dolor que sufre, que tristeza :("

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"Siento mucho lo de ese chico, es triste que se sintiera tan mal que la única solución que vio fue quitarse la vida. Ojalá se estudie más a fondo esa enfermedad para darle una alternativa adicional a la gente, además de la de sufrir o morir."

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"ACABO DE ESTAR DE CARA A CARA CON MI REALIDAD Y LA DE MUCHOS POR LA CARTA DE FABI, AQUÍ EN EL REFUGIO DE MIS CUATRO PAREDES CON UNA PUERTA QUE LLEVA A LA CALLE PERO QUE NO SOY CAPAZ DE ATRAVESAR POR EL MIEDO QUE EL DOLOR ME ATAQUE DE ESPALADAS Y NO ME DE OPORTUNIDAD DE SALIR CORRIENDO., SE ME ROMPIÓ EL CORAZÓN A PEDAZOS AL LEER SUS PALABRAS QUE ESCRIBIÓ CON VALENTÍA AUNQUE LE TEMBLARAN LAS PIERNAS.

NO RESISTÍ EL TENER MIS LÁGRIMAS COMO LOCAS POR ALGUIEN QUE NO CONOCÍ PERO QUE ME IDENTIFIQUE CON SUS LETRAS COMO UNA CANCIÓN EN MIS OÍDOS, QUE ARRULLA EL RECLAMO DE LA VIDA, DE SEGUIR SIENDO LA FOTOGRAFÍA DE NIÑO Y REÍR CON DULZURA ...

HOY SU CAMINO ES OTRO ..ESTARA COMO UNA ESTRELLA EN EL CIELO GRACIAS A QUE LUCHO HASTA EL ULTIMO MINUTO POR SER COMO ERA POR MIRAR DONDE QUERÍA VER...SE LLEVO LO MEJOR DE SU FAMILIA Y DE LOS AMIGOS ..Y PERDONO A LOS QUE NO LE CREYERON Y NOS DEJO LA MEJOR LECCIÓN DE VIDA DE UNA LUCHA INTERMINABLE...

PARA TODOS SU SERES QUERIDOS: EL AHORA ESTA CON LA TRANQUILIDAD DE SABER QUE ESTA EN UN SUEÑO Y QUE CADA DÍA LE RECORDARAN COMO ALGUIEN FUERTE.

YANET"

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"Estoy profundamente conmovido..." (Adax)

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"Desde luego una pena y una enfermedad tan chunga y que poco sabemos de ella" (Pharpe)

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"NO SE QUE DECIR.........ME HE QUEDADO MUDA ANTE EL VIDEO, PORQUE YO LO INTENTE Y ME SALIO MAL, Y AQUI SIGO.....LO QUE NO SE ES HASTA CUANDO. FABIAN SE A IDO Y YA NO TENDRA DOLOR, ES LO QUE DEBE PENSAR SU FAMILIA, QUE AL FIN YA NO HAY DOLOR.

PERO ES INCOMPRENSIBLE QUE LA SANIDA Y DEMAS ENTES PÚBLICOS SIGAN GIRANDO LA CABEZA A OTRO LADO, PARA NO VER LO QUE ESTA ENFERMEDAD ESTA HACIENDO CON NOSOT@S.

FABIAN Y FAMILIA ME UNO A VUESTRO DOLOR, TANTO COMO AL DOLOR DE TOD@S LO QUE SUFRIMOS COMO EL Y NO TENEMOS EL VALOR SUYO.
¿SI TOD@S LOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD MURIESEMOS DE FIBROMIALGIA COMO FABIAN Y AL MISMO TIEMPO. LAS ADMINISTRACIONES DE SANIDAD Y DEMAS RELACIONADOS, INCLUSO FACULTATIVOS Y SUCEDÁNEOS, GIRARIAN LA CABEZA PARA MIRAR SIQUIERA QUE EXISTE UN PROBLEMA REAL Y VISIBLE? UN BESO PARA FABIAN SU FAMILIA Y TODA LA FAMILIA FIBROMIÁLGICA QUE EXISTIMOS AUNQUE NO QUIERAN VERNOS.

AMPARO"

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"Muchisimas gracias por presentar la historia.

La historia de FABI ES UNA MAS DE TANTAS Y TANTAS. Pero con una diferencia a dejado un mensaje muy claro para todos que nos han hecho reflexionar¿ se podria haber evitado? Lejos de alguna critica fierte que estoy recibiendo por que segun dicen puede entenderse al reves, mi idea ha sido plasmar esos años de reorrido en los que he perdido a mas de algun compañero por la misma causa.Fabi tiene una diferencia con ellos le ha puesto un nombre Morir de fibromialgia! y eso me ha llevado y esta llevando a muchas personas a la reflexión
fibromialgia es igual a incomprension, incredulidad, fibromialgia es igual a soledad , fibromialgia es igual a DOLOR , peor el mas grande y peor de los dolores es el del alma , que se nos rompe ante la indiferencia, el maltrato social y las humillaciones y vejaciones que en algunos casos sentimos de la sanidad y administraciones publicas.

He de irme al exilio y renegar de mi país , para irme a otro que si reconozca que tengo mi enfermedad? esta es otra cruda realidad.

Si esta reconocida por la organizacion mundial de al salud ¿ que hace el estado denegandonos todo ? ¿ aqui sentimos menos dolor? ja! no sera por el clima? si pero por el clima de oscuridad, insensated, intolerancia, incompresion...y un largo etcetera que hace que aboquemos a cosas como estas .

Luego dicen nos deprimimos?
yo no estoy loca!

estoy enferma del cuerpo y ahora me estais haciendo enferma del alma, peor luchare contra quien sea o con quien sea por que ¡ basta ya! ¡ por que ya estas bien! de que mermen nuestros derechos como ciudadanos.

Si mi enfermdad me esta incapacitando por que nos deniegan una incapacidad? ¿ si mi enfermedad esta haciendo que me sienta mal , que tenga dolor...por que he de consentir escuchar a algun medicucho falto de etica( aunque tambien los conozco muy humanosy profesionales) es fibromialgico ¡ que nadie mas me vuelva a mandar un fibro a mi consulta ,,,¡ no estoy para perder el tiempo!

Mi Dios y mis principios hacen que me rebele en lucha constante contra el dolor y si tambien lo tengo que hacer contra el sistema tambien lo hare , peor nadie mas...¡ NADIE OS LO ASEGURO! me llamara vaga , vamos que ni lo intenten...

un beso a todos y muchisimas gracias por poner el vídeo del debate, si sirve asi y para debatri y protestar , como dice Fabian y sus padres ¡ qeu asi sea!al menos no habra muerto en balde

un fibroabrazo a todos
Marife Antuña"
(fundadora de www.fibroamigosunidos.com)

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"Siento mucho lo de ese chico, es triste que se sintiera tan mal que la única solución que vio fue quitarse la vida. Ojalá se estudie más a fondo esa enfermedad para darle una alternativa adicional a esos enfermos, además de la de sufrir o morir."

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"Tengo 54 años y no recuerdo ya desde cuando estoy enferma de fibromialgia y madre de una enferma de 31 años, que fue diagnosticada a los 20, y despues de un calvario de ir de medico en medico, tuvo la suerte de encontrar una doctora/persona, que se preocupó de ella que estudió sus sintomas y le dijo " tienes fibromialgia y a partir de ahora vamos a buscar soluciones para tí".

Hoy en día está esperando su primer hijo, ilusionada, ya que al llevar un buen tratamiento desde el inicio de la enfermedad, ha podido hacer una vida relativamente normal. ¿ pero qué hubiera sido de ella si le hubiera pasado como a mí, que cuando me lo dijeron ya era tarde para poder ayudarme?. No estoy a favor del suicidio, aunque no niego que lo intenterara más de una vez, pero a mi, como a Fabi, no me podía el dolor, me puede la falta de comprensión, por parte de los médicos, de la administración, de la sociedad, me duele tener gente a mi lado, que después de tantos años aún no sepan o no quieran saber que es lo que me duele, por qué no puedo hacer lo mismo que hacía antes, que no pueda moverme, que no pueda dormir en mi cama, ya que son tantos los dolores, que tengo que hacerlo en el sofá desde hace más de 3 años,que cuando duermo no descanso, mi record está en 3 horas de sueño,¿ y con esta calidad de vida pretenden que tenga fuerzas para trabajar ?.

Es una verguenza como nos tratan y yo tambien estoy cansada de tanta injusticia.GRITARE PARA QUE ME OIGAN " YO TAMBIEN SOY FABI" por que yo sufro, yo muero dia a dia, lentamente, con mucho dolor, pero cuando mi cuerpo muera de sufrir tanto, de estar agotada, de no haber vivido, no se dirá que fué de fibromialgia, dirán que se me paró el corazón.POR QUE DE FIBROMIALGIA NO SE MUERE, !! TENDRAN POCA VERGUENZA !!!"

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"Ojala dios les otorgue fuerza para continuar en esta lucha ... dolorosa e incomprendible (ya que esto no debiera ser asi)... mi apoyo sincero-"

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MUCHAS GRACIAS!!

A tod@s los que habeis dejado vuestra "huella" en este artículo que es un CANTO de ESPERANZA a la VIDA, a la ESENCIA de las personas como Fabi que han dejado "huella" en nuestra vida, aunque no lo conozcamos personalmente, para el resto de nuestros días.

Si somos CONSCIENTES, hace tiempo que dejamos de ser INVISIBLES y cada vez menos. CONFIEMOS que la VIDA de FABI nos AYUDA en nuestra VIDA y que SEGURO esto está MEJORANDO para TOD@S las PERSONAS INVISIBLES.

Un Besito Agradecido: Maje

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