Entrevista a Eva Caballé, víctima del SQM y autora de el libro "Desaparecida"
"Detrás del silencio se esconden los intereses de la industria química y farmacéutica"
Eva Caballé es una economista barcelonesa de 37 años
afectada por la SQM, antigua trabajadora bancaria, ex miembro del grupo de rock Lefthanded y autora del libro de próxima aparición en los Libros de El Viejo Topo:
"Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple".
Clara Valverde apunta en el prólogo que ha escrito para la ocasión:
“[…] Pero Eva no es rara. Se sabe que el 0,75% de la población, ahora, tiene SQM severa y hasta el 12% tiene SQM moderado o leve. Todas esas personas a quienes tanto molestan los olores, ésas, son parte de del 12%. Pero la mayoría de los médicos y de la sociedad no están informados y por eso Eva ha tardado tantos años en recibir un diagnóstico correcto. Por eso Eva sólo tiene la ayuda de su familia. Por eso no hay manifestaciones en la calle ni noticias en la portada del periódico”.
Eva Caballé es también autora del blog “No Fun”. Con sus propias palabras: “No Fun es un blog sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia, con información y consejos para afectados y personas que quieran vivir una vida más saludable y libre de tóxicos”.
Permítame empezar por una definición. ¿Qué es la SQM?
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos tan habituales e innecesarios como perfumes, ambientadores o suavizante para la ropa.
Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
La SQM es un síndrome con 3 grados de severidad, por lo que no todos los enfermos sufrimos el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso propio Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.
Dice usted que la SQM no es reconocida por la OMS a pesar de que existen más de un centenar de artículos científicos que sustentan la fase fisiológica de la enfermedad. ¿Y por qué cree usted que la OMS es tan escéptica, tan prudente?
Sabemos que la OMS está debatiendo sobre la SQM desde hace años. Pero el proceso de reconocimiento se está alargando más de lo normal, debido a la presión que está ejerciendo la industria química y farmacéutica, ya que no les interesa que salga a la luz una enfermedad de la que ellos son directamente responsables.
Sin ir más lejos, en Alemania, donde la SQM está reconocida como enfermedad, la industria sigue ejerciendo su control a través de herramientas como la Wikipedia, tal y como denunciaban desde la asociación CSN en un artículo del pasado mes de agosto que traduje y publiqué en mi blog http://nofun-eva.blogspot.com/2009/08/censura-wikipedia-sobre-sqm-en-alemania.html. El artículo sobre SQM de la Wikipedia en alemán es editado cada día, a veces cada pocos minutos, porque los administradores, con intereses en la industria, vetan la información intentando que la SQM no sea visible, y si lo es, que sea tomada por una enfermedad psicosomática.
Usted también ha señalado que el número de afectados crece de manera exponencial. ¿Podría darnos algún dato que ilustre su consideración?
Tan solo cito palabras del Dr. J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna del Hospital Clínic de Barcelona), quien en una entrevista que le hicieron a principios de año para un reportaje sobre SQM en la revista Interviu afirmaba que la demanda de atención a esta enfermedad estaba aumentando exponencialmente. En dicho hospital, cada año se reciben entre 50 y 60 casos nuevos de SQM, lo que significa que cada semana les llega un nuevo afectado.
¿Qué síntomas pueden hacer pensar a una persona que puede estar afectada por esta enfermedad?
Quizás el síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejas de tolerar agentes químicos diversos como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y de los coches, etc. Cuando tienes SQM y te expones a estos agentes químicos automáticamente se te desencadenan una serie de síntomas, tales como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta que dejas de estar en contacto con el desencadenante.
Normalmente también se dejan de tolerar las bebidas alcohólicas, los lácteos o los alimentos con gluten y aparecen intolerancias alimentarias y a medicamentos.
Frecuentemente también se tienen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a los ruidos, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
¿Qué diferencias existen, por ejemplo, entre la SQM y la fibromialgia?
La SQM, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son enfermedades hermanas. De hecho, muchos de los afectados de SQM sufrimos las 3 patologías y cada vez son más los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que con el paso de los años acaban desarrollando también SQM.
Tenemos muchos síntomas en común, pero la gran diferencia es que los afectados de SQM no toleramos ni la más mínima exposición a sustancias químicas, motivo por el cual debemos hacer un estricto control ambiental y no podemos salir a la calle sin una mascarilla de carbón activo para filtrar los tóxicos ambientales.
¿Qué tratamiento recibe una persona enferma de SQM en la sanidad pública española? ¿Le parece adecuado, le parece justo?
En España la SQM no está reconocida como enfermedad y tanto el personal sanitario como la sociedad en general desconocen esta grave patología.
En cambio, en países como Alemania y recientemente Austria y Japón ya la han reconocido y en otros están en vías de hacerlo y prestan atención sanitaria a quienes la sufren y establecen protocolos para la prevención.
En España casi no existen médicos en la Sanidad Pública que diagnostiquen esta enfermedad y es muy difícil conseguir un diagnóstico y aún más un tratamiento. Estoy convencida que en nuestro país hay muchísimas personas que sufren SQM que están sin diagnosticar, muchas de las cuales acaban en manos de psiquiatras por desconocimiento de nuestros médicos. Tampoco existe ningún protocolo ni políticas “Libre de fragancias” para hospitales y edificios públicos, de forma que para nosotros acudir al hospital es sinónimo de empeorar.
En España, los enfermos de SQM no tenemos atención sanitaria, no tenemos derecho a ayudas económicas para adaptarnos a nuestra minusvalía y no tenemos derecho a prestación por incapacidad cuando no podemos trabajar. Más que no parecerme adecuado o justo, es que el trato que recibimos es una violación de nuestros derechos constitucionales.
Pero no es una contradicción, por decirlo de algún modo, que el Parlamento Europeo considere que la SQM es una enfermedad medioambiental y que en España, el Parlamento y los gobiernos, miren hacia otros vértices.
¡Claro que lo es! No hacen nada aprovechando que la OMS no ha reconocido aún la enfermedad, cosa que no quiere decir que no exista, porque las decisiones a nivel burocrático no van a hacer que los enfermos desaparezcamos por arte de magia.
Utilizan este argumento para desacreditar la enfermedad, cuando todo se reduce a un conflicto de intereses. Además te dirán que la SQM no tiene biomarcadores específicos, pero esto mismo sucede en otras enfermedades que en cambio sí son reconocidas como tales.
¿Qué porcentaje de personas se cree que está afectado por esta enfermedad en estos momentos?
Según publicaron los doctores J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) y S. Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínic de Barcelona, en su trabajo sobre SQM actualizado en 2007, un 5% de la población tiene SQM. En concreto, afirman que: “Más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y se generan manifestaciones cutáneas, respiratorias, digestivas y neuropsicológicas, frecuentemente crónicas y persistentes”
Por lo tanto, si la SQM se calcula que afecta al 5% de la población no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,0005% de la población.
¿Habla usted de población española o está pensando en términos europeos o mundiales?
Hablo a nivel mundial. Se considera una enfermedad del mundo industrializado.
En países donde existen estadísticas sobre esta enfermedad, como por ejemplo en Canadá, observamos que la cantidad de gente que sufre SQM no es ninguna minucia. Según “Environmental Health Association of Québec” hay 4 millones de afectados de SQM en Canadá.
¿Y se conocen sus causas? La SQM, se dice, usted misma lo ha apuntado, es una enfermedad relacionada con factores medioambientales. ¿Qué significa esto exactamente?
Múltiples estudios afirman que la causa son los tóxicos ambientales a los que estamos expuestos. Existen 2 formas de desarrollar SQM: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años.
Hay sustancias químicas tóxicas en el aire que respiramos, en el agua que bebemos (y en el plástico si es embotellada), en la ropa que llevamos (formaldehído, tintes, restos de pesticidas), en los productos de higiene y limpieza que utilizamos, en los alimentos que consumimos (restos de pesticidas y conservantes y colorantes, algunos de ellos prohibidos hace muchos años en países como EE.UU. por ser cancerígenos) o por ejemplo en los empastes dentales plateados (el mercurio en amalgamas dentales).
A lo largo de los años nuestro cuerpo va acumulando todas estas sustancias químicas que circulan con total impunidad, que no debemos olvidar que no hace tantos años que se utilizan, hasta que la carga tóxica es insostenible y acabamos desarrollando una enfermedad, que según sea nuestra genética, puede ser la SQM. Las demás personas tampoco se escapan, porque acabarán desarrollando cáncer, asma, alergias, enfermedades autoinmunes o cualquier otra enfermedad de origen medioambiental.
Los propios médicos se quejan de que no hay fondos para investigar la SQM, que nadie quiere patrocinar un estudio, porque normalmente lo pagan las farmacéuticas para así poder desarrollar un medicamento, es decir para su propio beneficio, y como los enfermos de SQM no toleramos ningún medicamento, no tenemos interés para ellos.
Pero, ¿qué sentido tiene que sepamos todo esto que usted acaba de señalar y no tomemos medidas? ¿Por qué seguimos usando estos productos si sabemos de su toxicidad y de los enormes riesgos que conlleva su uso? No es una situación paradisíaca la que usted describe. ¿Por qué no ponemos orden y precaución en este tóxico caos?
Una excelente pregunta. No tiene ningún sentido que no tomemos medidas y sigamos utilizando estos productos. Si las autoridades sanitarias no hacen nada, tenemos la opción de dejar de consumir estos productos tóxicos y ser nosotros quienes tomemos las riendas de la situación.
En la etiqueta del suavizante de la ropa, de los cosméticos, perfumes o ambientadores no hay ningún aviso de este tipo: “Atención, este producto es tóxico y se irá acumulando en su cuerpo hasta causarle Sensibilidad Química Múltiple”. A mí nadie me avisó. Por eso intento difundir al máximo todo lo que he ido aprendiendo desde que enfermé hace 4 años para que la gente sepa lo que nos ocultan.
Si, por ejemplo, regular el tabaco está costando tanto, evidentemente esto es mucho más difícil, porque no estamos hablando de un producto, el problema va mucho más allá. ¿Nadie recuerda cuando en los años 60 constantemente se ocultaban o distorsionaban informes médicos que demostraban que el tabaco provoca cáncer? Lo que está pasando no es nada nuevo. El poder no está en manos de los políticos, está en manos de las multinacionales.
Describa sucintamente la vida de una persona afectada por la SQM. ¿Qué medidas debe tomar? ¿Qué tratamiento debe seguir?
El tratamiento a seguir se basa en un concepto: Control Ambiental.
El control ambiental consiste en evitar al máximo la exposición a tóxicos y a sustancias químicas en general y los puntos básicos son:
- Consumir alimentos ecológicos y no procesados. (normalmente se recomienda eliminar los lácteos y los alimentos con gluten)
- Filtrar el agua, tanto para beber como para cocinar o para ducharnos.
- Sustituir todos los productos de higiene y limpieza por otros ecológicos y sin aroma. Lógicamente, dejar de utilizar colonias, ambientadores, suavizante para la ropa, etc.
- Utilizar ropa ecológica con tintes no tóxicos.
- Adquirir un purificador de aire.
- En el hogar, comprar muebles y colchones de materiales ecológicos que no estén tratados químicamente y pintar con pinturas ecológicas.
- Evitar o minimizar la exposición a los campos electromagnéticos.
- Utilizar una mascarilla con filtro de carbono para salir a la calle o en situaciones de alta concentración de tóxicos.
- Vivir en un entorno con la menor contaminación posible y en una casa cuyos materiales de construcción sean no-tóxicos.
Como puede ver, el control ambiental implica un importante desembolso económico, para el que no tenemos ningún tipo de ayuda, y además en su último punto roza la utopía.
Además del control ambiental, que debo añadir que es beneficioso también para las personas sanas, está el tratamiento totalmente personalizado, que consiste en suplementos nutricionales, saunas, oxigenoterapia, etc. Cada enfermo es diferente y deben tenerse muy en cuenta factores como las comorbilidades que presenta, por lo que hacen falta análisis exhaustivos para determinar qué es lo mejor en cada caso. Sobra decir que nada de esto está cubierto por la Sanidad Pública española.
Los afectados de SQM más severos apenas podemos salir de casa. Nuestra vida queda reducida a nuestro hogar, que se convierte en nuestra prisión, donde la mayoría ni podemos hacer las tareas domésticas. En algunos casos, pasamos gran parte del día en la cama y necesitamos ayuda de nuestros familiares para casi todo. El contacto con el exterior se reduce al teléfono, los que tienen fuerzas para hablar, alguna visita esporádica de personas que para vernos están dispuestas a cambiar todos sus hábitos de higiene y limpieza, y por Internet, los que no tenemos graves problemas cognitivos o de electromagnetismo.
¿Qué ayudas públicas recibe una persona afectada por esta enfermedad? No parece posible que en estas condiciones pueda trabajar. ¿Cómo puede organizar su casa si su familia no tiene tiempo o disponibilidad suficiente?
Ayudas específicas por sufrir SQM ninguna. Incluso las mascarillas, sin las que no podríamos sobrevivir, nos las tenemos que pagar nosotros. De aquí el gran drama económico que acompaña a esta enfermedad.
Cuando el grado de la SQM es alto no puedes trabajar, pero si es bajo tampoco, porque ninguna empresa está dispuesta a adaptar el puesto de trabajo para que un afectado de SQM pueda seguir trabajando. En algunos casos se consigue la incapacidad laboral, casi siempre recurriendo a los tribunales de justicia. Pero no olvidemos que hay personas que enferman muy jóvenes y que por lo tanto no han tenido tiempo de cotizar lo suficiente para tener derecho a la prestación. ¿Qué futuro les espera? Siempre digo que aún me sorprende que no haya más gente con depresión en el colectivo ¿Quién no la tendría ante una situación tan desoladora?
Se puede solicitar el reconocimiento de grado de minusvalía, aunque los beneficios son mínimos y dependen del grado concedido.
En mi caso tengo la suerte de contar con la ayuda de mi marido y mi madre, porque con mi grado de afectación no puedo hacer nada en casa, ni prepararme la comida. Aunque me pudiera permitir pagar a alguien para que viniera a casa a ayudarme, ¿cómo lo hago si para que mi madre venga ha tenido que cambiar todos sus productos de higiene y limpieza, además de ducharse antes de venir?
¿Por qué se suele hablar tan poco de la sensibilidad química múltiple? ¿Qué se esconde, si algo se esconde, detrás de este silencio?
Sí que se esconde algo detrás de este silencio, el interés de la industria química y farmacéutica para que no se sepa que sus productos causan enfermedades tan terribles y desconocidas como la SQM. De hecho, recientemente se ha demostrado que la SQM no es psicológica y que estudios anteriores que así lo afirmaban estaban falseados para preservar los intereses de la industria química y farmacéutica.
Por desgracia, la administración lo tiene muy fácil para ignorarnos, porque la mayoría vivimos bajo arresto domiciliario y no tenemos fuerzas para movilizarnos. Es una posición clara de abuso de poder. Solo nuestros familiares, amigos y vecinos saben que existimos y lo duro que es nuestro día a día.
Pero, a pesar de nuestra gravedad, somos muchos, cada día más, los que desde nuestras casas y a través de Internet luchamos por el reconocimiento, intentamos que la SQM sea visible y compartimos información para ayudarnos entre nosotros, ya que nuestro gobierno nos deja abandonados.
¿Habla usted de estudios alterados que “demostraban” que la SQM era una enfermedad psicológica para preservar intereses de grandes corporaciones? ¿Científicos cegados por el color del dinero? ¿Puede darnos algún ejemplo?
En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación). Este estudio demostró que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas. Yo traduje el artículo que MCS America, la asociación de SQM americana, dedicó a dicho estudio http://nofun-eva.blogspot.com/2008/10/estudio-concluye-ssqm-no-es-psicologico.html: “En el pasado, un pequeño número de estudios mal diseñados, sugirieron que la SQM era una enfermedad psicológica relacionada con expectativas y creencias previas, una postura a la que tanto la industria química como la farmacéutica dedicaron mucho esfuerzo en hacer creer, ya que así sus productos químicos dejarían de ser los responsables y se promovería el uso de medicamentos psiquiátricos rentables, en ausencia de medicamentos que contrarresten los efectos de la contaminación ambiental. Dado que la mayoría de las empresas químicas y farmacéuticas comparten el mismo propietario, esta postura ha sido promovida enérgicamente y hábilmente a través de revistas controladas por la propia industria. Afortunadamente, estos estudios falseados fueron reexaminados por Goudsmit y Howes usando criterios adicionales científicamente aceptados. Así se comprobó que los estudios que presuponían una base psicológica para la SQM eran tremendamente engañosos debido a numerosas deficiencias y fallos metodológicos. Se determinó que la SQM está más estrechamente relacionado con la exposición a sustancias químicas que a los trastornos tales como ansiedad, trastornos somatoformes y depresión.”
Un artículo suyo que lleva por título “Nacemos desnudos” ha tenido una gran repercusión entre personas afectadas y personas interesadas. ¿Por qué? ¿Qué apuntaba en ese trabajo?
En el artículo que escribí para la revista cultural on-line Delirio, exponía sin tapujos la situación de total desprotección y abandono que sufrimos los enfermos de SQM, haciendo hincapié en la situación que tenemos en España. “Nacemos Desnudos” iba acompañado de 2 fotos mías desnuda con mascarilla y llamó la atención de asociaciones de SQM de otros países, provocando que fuera traducido y editado en 9 idiomas diferentes.
El motivo del éxito, es que enfermos de alrededor del mundo se han sentido totalmente identificados con la situación que vivimos en España. Por desgracia incluso en países donde la SQM está reconocida los enfermos están abandonados y silenciados, porque los intereses económicos se anteponen a nuestra salud.
En el próximo número de Delirio, dedicado al Silencio, aparecerá un nuevo artículo sobre SQM. Me han pedido que lo escribiera para hacernos eco del éxito de “Nacemos Desnudos” y así aprovechamos para seguir difundiendo la SQM.
Nosotros somos los “canarios de la mina”, somos el aviso del desastre que se acerca. Somos la evidencia de que el modelo de sociedad actual ha fracasado, aunque nadie lo quiera reconocer, pagar por ello ni mucho menos tomar medidas. Por todo esto nos quieren silenciar.
¿Desastre que se acerca, dice usted? ¿Qué desastre? ¿Por qué el modelo de sociedad actual ha fracaso? ¿Por las enfermedades que genera? Descríbame usted un modelo más humano.
Los casos de SQM están aumentando exponencialmente y cada vez en gente más joven. Cada día hay más niños alérgicos, asmáticos, celíacos, etc. Los casos de cáncer se multiplican y aparecen en familias sin ningún antecedente de cáncer. Aparecen constantemente estudios médicos que demuestran la relación de las sustancias químicas y de las radiaciones electromagnéticas con ciertos cánceres o con el aumento de las alergias. Si no se pone remedio, el futuro que nos espera no es precisamente el de una sociedad sana.
Yo, al igual que los demás enfermos de SQM, soy la prueba que la sociedad actual ha fracasado. De pequeña pensaba que el gobierno velaba por nosotros y que si algo se comercializaba es porque era seguro. No podía estar más equivocada. Los niveles de contaminación del aire en ciudades como Barcelona o Madrid son escandalosos. Nuestros alimentos tienen restos de pesticidas, todo tipo de aditivos y permiten los transgénicos. Dejan que enfermemos y luego nos abandonan, sin atención sanitaria ni ayuda alguna, como me ha sucedido a mí. Estudias una carrera, tienes una buena trayectoria profesional y cuando deberías empezar a disfrutar de tu vida todo se acaba. ¿Esto es la Sociedad del Bienestar?
Se deben tomar medidas, dejar de anteponer los intereses económicos a la salud. Prohibir y regular ciertas sustancias químicas, regular las radiaciones electromagnéticas, no permitir los transgénicos, potenciar la agricultura ecológica, potenciar las energías alternativas… Hay infinidad de medidas a tomar, pero la cuestión es cambiar la tendencia y empezar antes que sea demasiado tarde.
Ha escrito un libro, un magnífico libro, titulado Desaparecida. ¿Por qué desaparecida? ¿De dónde ha desaparecido?
Muchas gracias por alabar mi trabajo. Como escritora novel que soy es un gran honor.
El honor, estimada Eva, es, será, de los lectores, se lo aseguro.
El título se me ocurrió al leer el fantástico prólogo que Clara Valverde (escritora, presidenta de la Liga SFC y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica), ha escrito para mi libro. Fue entonces cuando me di cuenta de que muchas personas pensarán que he desaparecido de la faz de la tierra. Pasé de tener un cargo de responsabilidad en una Sociedad de Valores, ir al gimnasio a diario, ir a salas de conciertos de rock, salir con amigos y compartir celebraciones con mi familia, a quedarme encerrada en mi casa para poder sobrevivir. Visto desde fuera de mi entorno más cercano, estoy desaparecida, secuestrada por la SQM.
El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite de que no podemos salir sin una mascarilla de carbón activo que nos proteja de las sustancias químicas nocivas, y en algunos casos nuestra gravedad hace que ni así podamos salir. Estoy condenada a vivir entre 4 paredes, porque no se toman medidas para prohibir las sustancias químicas tóxicas que a mí me provocan una crisis y a los demás les provoca que acaben desarrollando alguna enfermedad ambiental. ¿Nadie se da cuenta de que no es normal que cada día sepamos de alguien que ha muerto de cáncer? ¿A nadie le importa que esta sociedad esté cada día más enferma y no ven que al final esto será insostenible?
Finalmente, ¿cómo debería actuar la sociedad y los servicios sanitarios ante estas nuevas enfermedades? ¿Son realmente nuevas? Sugiera, si le parece, algunas propuestas básicas.
Como comentaba antes, la SQM de nueva tiene poco, porque los primeros casos datan de los años 50. No sirve como excusa para que en el año 2009 aún no se haya hecho nada.
Si hablamos a nivel internacional, lo primero sería que la OMS reconozca finalmente la SQM como enfermedad. Pero mientras esto no sucede, nuestro país debería dar el paso de reconocer la SQM, siguiendo el ejemplo de otros países de la UE, formar a los médicos y adecuar los servicios sanitarios, entre otros. Todo esto implicaría que tuviéramos acceso a prestaciones por incapacidad y ayudas para adaptarnos a nuestra patología.
Actualmente cuando los afectados de SQM enfermamos (ya sea por una crisis de nuestra enfermedad o por cualquier otra patología) no tenemos a dónde ir, porque no existen hospitales preparados para nosotros y el personal sanitario desconoce totalmente nuestra patología. Así de grave es nuestra situación.
También son necesarias medidas de prevención, políticas “Libre de fragancias” en hospitales y edificios públicos, y controlar y prohibir ciertas sustancias. Todo esto sería beneficioso para la salud y bienestar de todos los ciudadanos, no solo los que tenemos SQM.
Y obviamente debería hacerse una campaña de sensibilización pública para que la gente conozca nuestra discapacidad. Cuando sales a la calle con máscara, te expones a burlas de todo tipo y esto es inadmisible. Hay enfermos que no reciben ni el apoyo de su entorno más cercano, todo por la falta de reconocimiento de la SQM.
No se está pidiendo un trato de favor, sino un trato adecuado a los problemas que esta enfermedad genera.
Parece muy justo y razonable lo que usted señala y demanda. Gracias por sus palabras. ¿Quiere añadir algo más?
Sí. Me gustaría que el hecho de exponer públicamente mi caso y dar mi testimonio, como hace tiempo que hago a través del blog y ahora aún más con el libro, sirva de advertencia a las personas que todavía están sanas. Quizás piensen que al no tener predisposición genética están a salvo de enfermar por las causas que yo lo hice, pero no es así. Como he dicho reiteradamente, las sustancias químicas causantes de la SQM también provocan muchísimas otras enfermedades. Además podemos, y debemos, vivir de otra manera, sin tantos productos químicos y el beneficio es para nuestra salud y también para el medio ambiente. Debemos cambiar antes que sea demasiado tarde y el cambio empieza por cada uno de nosotros, porque como consumidores tenemos mucho más poder del que creemos. Sin demanda la oferta desaparece.
Y para acabar, quiero recordar un párrafo de mi artículo "Nacemos Desnudos": “Los que sufrimos SQM queremos que se reconozca la enfermedad, queremos tener los mismos derechos que tienen los demás enfermos crónicos, queremos que la sociedad sepa el riego que está corriendo, queremos que el gobierno proteja a sus ciudadanos y evite que sigan enfermando gratuitamente. Queremos que nadie más vuelva a sentirse desnudo por sufrir SQM.”
Fuente:
