Entrevista en Espejo Público con motivo del DIA MUNDIAL de la FIBROMIALGIA, SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA y SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA
Hola a tod@s, como ya sabéis los que seguís el blog de MAJE y todo lo que en el se publica, por la información que os enviamos cada vez que damos un pequeño pasito hacia delante.
Sabéis que tuvimos la oportunidad de contactar con antena 3TV donde el mismo día 12 DE MAYO DE 2009 DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y donde se nos hizo una entrevista que próximamente podréis ver.
Mi fibromialgia y demás males asociados o no, me condicionan la vida mucho, tanto que a veces es imposible no deprimirse y tener pensamientos negativos. Pero esta enfermedad también me esta enseñando a cultivar la paciencia poco a poco (todavía a veces la pierdo pero creo que es normal)
Llevo 9 años con este monstruo dentro de mi cuerpo, un monstruo malo, pero que es tan listo que no se deja reflejar por fuera y cuando lo hace, me obliga a encerrarme en mi casa para que nadie me vea en esas circunstancias, aparte de no poder tampoco hacerlo físicamente.
La medicación tan brutal que tomo para poder paliar mis dolores ya la conocéis y los que no lo saben aun, tomo cerca de 400 pastillas al mes, para tener unas horas de vida "NORMAL" al día y no siempre se consigue.
Hasta que podáis ver la entrevista de antena 3 con Susana Griso, tenéis la oportunidad de ver una pequeña introducción que se rodó unos días antes en mi casa y que trata de mi día a día y que podría ser parecido a vuestro día a día de aquellos que sufrís esta enfermedad tan silenciosa, invisible y porque no, destructiva.
A veces no se de donde saco fuerzas, para vivir y seguir adelante con el PROYECTO DE AYUDA DIRECTA A PERSONAS SIN RECURSOS AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, S.F.C. Y S.Q.M. Que se creo hace cerca de 6 meses y al que tanto MAJE como yo lo alimentamos para que crezca, se haga fuerte y podamos empezar a ayudar a gente puntualmente, en situaciones extremas. Creo que las fuerzas las saco de todos los que me apoyáis y ayudáis de forma altruista, económica, palabras de aliento...todo vale si es para un buen fin.
Por supuesto cuento con el apoyo de mis hijos que son lo mas importante de mi vida y de familia y amigos de verdad, otros no me apoyan pero no importa, cada uno es como es y las cosas no se pueden forzar y menos cuando son personas que siempre te ven bien, y no saben o no quieren saber de mi enfermedad, (a esta gente me la echo a la espalda)
También quiero agradecer, a la gente que trabaja en antena 3 y que se ocupo de nosotras, por el trato humano, agradable, simpatía y por que no, exquisito que tuvieron tanto con MAJE como conmigo. Viajamos bien, comimos mejor, dormimos en un buen hotel y al majo conductor que nos traslado de un sitio a otro, también.
Sin más saber que decir, para no repetirme y aburriros, me queda dar las gracias con todo mi corazón a todos los que sufren con esta enfermedad y con otras, y las gracias a los que por suerte estáis sanos y nos ayudáis de forma incondicional dentro de vuestras posibilidades y tiempo. Vosotr@s mandáis energía positiva y con eso me quedo, por que esa energía me hace seguir delante del ordenador, para seguir con esta lucha y poder estar (virtualmente) cerca de todos vosotros,
Un abrazo generoso y con mucho amor.
AMPARO BÁRCENAS PÉREZ
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Hace unos meses, ni podría imaginar que acabaría mostrando mi cara y "mi cuerpo serrano", que tan poco delata mi estado de salud, ante las cámaras en un plató de televisión.
Tras una humillación más por parte de la entrevista con una de mis jefas de Consellería de Educación de Valencia en la que reconoció que mi situación económico-laboral era "marciana" (palabras textuales de mi jefa), y volviendome a repetir que NO me JUBILAN pero sin embargo, me mantienen en baja laboral indefinida por mi estado de salud (que INCONGRUENTE ¿no?), decido gritar que BASTA YA, de este maltrato que estoy recibiendo por parte del Estado Español...a quien DENUNCIO por ATENTAR REITERADAMENTE, contra mis DERECHOS HUMANOS...
He sido tratada como delincuente por ser afectada de Enfermedades Invisibles, de hecho estoy pendiente de que el Tribunal Superior de Justicia de Valencia se pronuncie al respecto, lo que pasa es que debe tener mucho trabajo con el "caso de Francisco Camps y sus trajes" y yo tan solo, soy una maestra más en estado de ABANDONO ADMINISTRATIVO.
Esta entrevista ha creado polémica entre algunos seres queridos de Amparo y mío por interpretaciones personales muy contrarias a las recibidas por muchas personas conocidas y desconocidas que han sido de FELICITACIÓN y de ADMIRACIÓN por la VALENTÍA de "dar la cara" no solo por nosotras, sino por un colectivo de más 2 millones de personas en España que SIENTEN y VIVEN lo que nosotras EXPRESAMOS.
INFINITAS GRACIAS!! a todas esas personas que sin juzgar, mostrais vuestro AGRADECIMIENTO por 12 minutos de intentar reflejar mínimamente, el ABANDONO aministrativo, sanitario, social, laboral, judicial, y porque no decirlo, afectivo. Éste último es el que está creando polémica para las dos, y solo dejo esta frase que me salió el otro día:
"El SENTIMIENTO de ABANDONO es la PUERTA para REENCONTRARNOS con NOSOTR@S mismos".
GRACIAS al sentimiento de ABANDONO que tuve cuando mi expareja se separó de mí, he vuelto a ENCONTRAR mi ALMA...ya sabeis los que andais cerca, que estoy muy mística ultimamente y es mi forma de
explicar ese sentimiento de ABANDONO que tod@s hemos sentido alguna vez cuando un ser querido se ausenta de nuestra vida . Siento si he ofendido a alguien con mis palabras, mi intención era mostrar al mundo una REALIDAD más de persona afectada de ENFERMEDADES INVISIBLES.
A parte de sumarme a todos los AGRADECIMIENTOS de Amparo con respecto a todos los trabajadores de antena 3TV quiero AGRADECER ese encuentro con María Victoria Muñoz, madre de Carlos, que "casualmente" era entrevistada después de nosotras. Tanto en antena 3TV como en el viaje de vuelta a la estación, mantuvimos una BONITA conversación que me llenó el ALMA...GRACIAS!! María por cruzarte en mi vida...
GRACIAS!! de todo CORAZÓN a l@s que estais, a veces haciendome la compra cuando me cuesta moverme, viniendo a mi casa cuando estoy desanimada y "disimuladamente" me haceis la cena y recojeis la cocina, llamandome por teléfono para ver como estoy, apoyando cualquier decisión que tome porque CREEIS en mi como persona, aunque no esteis de acuerdo...
También quiero dar las GRACIAS de todo CORAZÓN y sin ninguna ironía, a todas las personas que no sabías como acercaros para ayudarme, quizás, no sé pedir, o me explico mal, o hablo de una forma poco clara, o soy muy sensible...o quizás me cansé de pedir y dar información a los demás sin recibir una respuesta de acompañamiento, sólo SILENCIO, un largo silencio en el tiempo que me transmite INDIFERENCIA. Desde hace muchos años, ni los numerosos médicos y psicologos, ni yo misma, comprendíamos lo que me estaba pasando. Fue tan solo, hace 3 años que pusieron etiquetas, que el Estado Español IGNORA, a lo que me pasa. Ha sido, y está siendo, un largo camino con muchas pruebas que superar...POR ALGO SERÁ!!! mi Querida Lorita (Amparo). Aquí os dejo un enlace de una canción que refleja algo de lo que quiero transmitir:
Por último, quiero AGRADECER a Fabi y a sus padres, que tuve la suerte de poder abrazarlos ayer, que ellos también han
contribuido para darme la fuerza que necesito para continuar en este camino de VISIBILIDAD...estais en mi CORAZÓN, recordad que el AMOR de Fabi permanecerá SIEMPRE en vuestros CORAZONES...
Un Besito Consciente y en Paz: Maje
