YA somos VISIBLES!! y yo ¿Ya soy VISIBLE?
YA somos VISIBLES!! y yo ¿Ya soy VISIBLE?
Hace hoy una semana que empecé a gritar a TOD@S que YA SOMOS VISIBLES!!, que YA EXISTIMOS!! y sin embargo hoy me siento que mi REALIDAD me avisa de que la ADMINISTRACIÓN continúa sin VERME aunque hablan y hablan conmigo unos y otros jefes/as disculpandose por la situación que vivo y mandandome a hablar con otro/a jefe/a que sabrá más de mi caso que ellos.
Es curioso como han ido transformándose las actitudes y la respuesta de mi entorno a medida que los meses, mejor dicho, los años pasan y mi situación económico-laboral y ahora judicial, empiezan a alargarse en el tiempo sin dar una SOLUCIÓN para "poder llegar a fin de mes".
Es muy nombrado eso de que "en los peores momentos es cuando te das cuenta quien está a tu lado de verdad", y yo lo he experimentado en muchas ocasiones en mi vida...ser consciente de quien me QUIERE de verdad...con AMOR INCONDICIONAL, VIENDOME, ESCUCHANDOME, ACOMPAÑÁNDOME...
Con el TIEMPO he APRENDIDO que aún pidiendo en varias ocasiones y de diferentes formas, continúo siendo INVISIBLE, ¿como se hace?...me refiero a lo de PEDIR...
Llevo años trabajando mi parte EMOCIONAL para entender que me pasaba desde muy, muy pequeña pensando que "mi MAL" era psicológico ya que siempre que tenía algún sintoma físico me lo callaba o el médico me decia: "eso son nervios, es psicológico"...crecí pensando que estaba todo en mi mente, que muchas de las sensaciones físicas eran producto de mi imaginación, o como me dijo algún que otro familiar: "¿no será todo sugestión tuya?"...
He sido etiquetada de hipocondriaca, neurótica (¿quien no lo es un poco?), víctimista, querer llamar la atención o quere ser el centro de la misma, se han reido de mi algún médico cuando iba a urgencias porque me encontraba mal y decía que estaba diagnosticada de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica (ahora ya no voy a no ser que "crea morir"), he salido llorando de alguna consulta médica porque más de un facultativo me ha maltratado con sus palabras, he visto la espalda de personas queridas cuando les manifestaba mi malestar fisico y/o psicológico, he sentido el ABANDONO de muchas personas de los distintos ámbitos de mi vida...sin embargo HOY me quedo con otras cosas, a pesar que la TRISTEZA inunda mi ALMA.
He conocido lo que es el AMOR INCONDICIONAL de las personas que me estais ACOMPAÑANDO...uuuufff...como os lo AGRADEZCO...sois mi SOSTÉN en estos días que continúo siendo INVISIBLE para la Administración Española y mis FUERZAS tanto físicas como psicológicas están muy mermadas. He notado vuestro CALOR HUMANO cuando estabais ahí, en los buenos y en los malos momentos. He apreciado vuestra ayuda cuando mi estado físico me impedía llevar las tareas cotidianas y no he tenido fuerzas ni dinero para hacer la compra. He sentido vuestra OCUPACIÓN en mi, y no vuestra PRE-OCUPACIÓN, cuando me sentía INCAPAZ de seguir ADELANTE. He disfrutado de vuestra CAPACIDAD de ESCUCHA y de vuestra MIRADA ATENTA a mi SER...
Quiero acabar diciendo que YO SOY VISIBLE!! el párrafo anterior lo demuestra, y solo por eso PROPONGO a la ADMINISTRACIÓN que se cambie las lentes, las gafas, las lentillas...para ver mejor que las personas afectadas por ENFERMEDADES INVISIBLES, entre ellas estaba Fabi, está Amparo que ya os presente y estoy yo, YA SOMOS VISIBLES para muchas personas...
Un Besito VISIBLE: Maje
Majeito (Abril 2009)
CANNABIS MEDICINAL
CANNABIS MEDICINAL
Video de Navarra Directo en el que se habla del consumo de cannabis con fines medicinales. Jesús utiliza esta droga para aliviar el dolor de la fibromialgia que sufre. Nos ha contado como la cosigue y consume y de cómo mejoraria su nivel de vida si pudise comprarla en la farmacia como cualquier otro medicamento.
La FIBROMIALGIA es Mi BURKA
La FIBROMIALGIA es Mi BURKA
Quiero COMPARTIR este VIDEO creación de Amparo y Maje (yo misma), el video de Fabi me motivó para acabar el montaje, ¿por qué será?...os diré que él ha estado muy cerca desde el sábado que publiqué el artículo que habla de él, es INCREIBLE las respuestas que estoy recibiendo por diferentes medios, y no todas son muy buenas.
Me gustaría que dieras OPINIÓN y que si teneis cuenta en YouTube dejeis un COMENTARIO y PUNTUAR para que poco a poco SE NOS VEA MÁS y dejemos de ser INVISIBLES... Si NO teneis cuenta en Youtube, DIFUNDIRLO por todos vuestros contactos, blogs, spaces, etc, por desgracia en esta SOCIEDAD necesitamos "MORBO" y "DIFICULTADES" para hacernos CONSCIENTES de ciertas REALIDADES.
MUCHAS GRACIAS!!! Por vuestro ACOMPAÑAMIENTO...DISFRUTADLO...está echo con MUCHO AMOR, el de Amparo y el mío.
ESTE TAMBIÉN es un CASO REAL de persona afectada de FIBROMIALGIA (Amparo):
Amparo GRACIAS por EXISTIR y por ser VISIBLE para mi. Como te dijo el otro día, tu ANGEL RUBIO, eres una GRAN MUJER y has tenido el VALOR de "dar la cara" por TOD@S los afectados de FIBROMIALGIA. GRACIAS por tu GENEROSIDAD mostrando tu REALIDAD que es DIFICIL de SOSTENER para cualquier persona, y en cambio tú, mantienes la cabeza ALTA aunque te "lapiden" o "te señalen" por la calle. Esto acaba de EMPEZAR...que se PREPAREN...que "YA SOMOS VISIBLES"
Un Besito Creativo: Maje
Hoy es 23 de Abril y revisando los comentarios y respuestas que estoy teniendo a este artículo, leí tu comentario Wanda (hija de Amparo), y el tuyo Mª José (sobrina de Amparo)...uuff.
Sólo deciros que sois SERES ESPECIALES como tu MADRE mi querida Wanda y como tu TIA mi querida Mª José. MUCHISIMAS GRACIAS!! por vuestro AMOR INCONDICIONAL.
Amparo es una mujer de 44 años, divorciada, con dos hijos, diagnosticada de FIBROMIALGIA desde hace casi 9 años, que por la falta de RECONOCIMIENTO por la ADMINISTRACIÓN ESPAÑOLA y por la falta de años cotizados a la Seguridad Social, ejerce la prostitución, cuando su enfermedad se lo permite, para poder COMER y poder pagar la medicación (12 pastillas al día, entre ellas morfina) que la propia Sanidad Española, que NO RECONOCE su ENFERMEDAD, le prescribe. (CASO REAL).
Me gustaría que dieras OPINIÓN y que si teneis cuenta en YouTube dejeis un COMENTARIO y PUNTUAR para que poco a poco SE NOS VEA MÁS y dejemos de ser INVISIBLES... Si NO teneis cuenta en Youtube, DIFUNDIRLO por todos vuestros contactos, blogs, spaces, etc, por desgracia en esta SOCIEDAD necesitamos "MORBO" y "DIFICULTADES" para hacernos CONSCIENTES de ciertas REALIDADES.
MUCHAS GRACIAS!!! Por vuestro ACOMPAÑAMIENTO...DISFRUTADLO...está echo con MUCHO AMOR, el de Amparo y el mío.
ESTE TAMBIÉN es un CASO REAL de persona afectada de FIBROMIALGIA (Amparo):
Amparo GRACIAS por EXISTIR y por ser VISIBLE para mi. Como te dijo el otro día, tu ANGEL RUBIO, eres una GRAN MUJER y has tenido el VALOR de "dar la cara" por TOD@S los afectados de FIBROMIALGIA. GRACIAS por tu GENEROSIDAD mostrando tu REALIDAD que es DIFICIL de SOSTENER para cualquier persona, y en cambio tú, mantienes la cabeza ALTA aunque te "lapiden" o "te señalen" por la calle. Esto acaba de EMPEZAR...que se PREPAREN...que "YA SOMOS VISIBLES"
Un Besito Creativo: Maje
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Hoy es 23 de Abril y revisando los comentarios y respuestas que estoy teniendo a este artículo, leí tu comentario Wanda (hija de Amparo), y el tuyo Mª José (sobrina de Amparo)...uuff.
Sólo deciros que sois SERES ESPECIALES como tu MADRE mi querida Wanda y como tu TIA mi querida Mª José. MUCHISIMAS GRACIAS!! por vuestro AMOR INCONDICIONAL.
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Amparo es una mujer de 44 años, divorciada, con dos hijos, diagnosticada de FIBROMIALGIA desde hace casi 9 años, que por la falta de RECONOCIMIENTO por la ADMINISTRACIÓN ESPAÑOLA y por la falta de años cotizados a la Seguridad Social, ejerce la prostitución, cuando su enfermedad se lo permite, para poder COMER y poder pagar la medicación (12 pastillas al día, entre ellas morfina) que la propia Sanidad Española, que NO RECONOCE su ENFERMEDAD, le prescribe. (CASO REAL).
Hola a tod@s, soy Amparo y me encanta y os agradezco que, a todos los que estais dandonos vuestra opinion de lo que Maje y yo hemos querido plasmar. No es mas que la realidad de lo que sucede con nosotras, cada una nos vamos buscando la vida como podemos, unas con unas cosas y otras como es mi caso haciendo el trabajo mas antiguo del mundo.
TODAS LAS MUJERES QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD NOS TENEMOS QUE BUSCAR LA VIDA, YO AGOTE MIS FUERZAS FREGANDO SUELOS Y TRABAJANDO DE PELUQUERA 10 HORAS DIARIAS, DE PIE Y SECANDO PELO A MANO, TAMBIEN HE SIDO HOSTELERA "ECHALE HORAS A LA HOSTELERIA" ¿y por que ahora que no he cotizado lo suficiente, ya que fregue demasiados suelos arrodillada y eso no cotiza, LA ADMINISTRACION Y EL GOBIERNO ESPAÑOL ME CASTIGA CARA A LA PARED Y SIN NADA CON LO QUE SUBSISTIR?
Hay quien se vende por adiccion a las drogas, por tener mas dinero, porque les guste, porque tengan hijos y sea su única salida en tiempos de crisis......etc
YO ME VENDO A RATOS, SEGUN MI CUERPO TENGA EL DIA, SOLO PARA PODER COMER, COMPRAR LAS 84 PASTILLAS QUE TOMO POR SEMANA Y GASTOS PERSONALES MÍNIMOS, AL MENOS GEL PARA DUCHARME Y SER UNA PERSONA LIMPIA Y PAPEL HIGIÉNICO PARA LIMPIARME EL CULO ¿O ME LO LIMPIO CON LOS INFORMES MÉDICOS?
AUNQUE PARA LA SANIDAD ESPAÑOLA YO TENGA UNA ENFERMEDAD QUE NO EXISTE, Y LO MAS INCONGRUENTE QUE ADEMAS TE PUEDE PASAR ES QUE ENCIMA TENGAS 3 DIAGNOSTICOS DONDE DICEN TENGO UNA ENFERMEDAD LLAMADA FIBROMIALGIA SEVERA QUE ME INCAPACITA, TANTO PARA MI VIDA LABORAL COMO PARA MI VIDA FAMILIAR (TAREAS DEL HOGAR)
¿De que me sirven esos informes y pastillas si segun ELLOS mi/vuestra enfermedad no existe? Asi son las cosas, pero espero que entre tod@s podamos abrir alguna puerta para que nos vean....... Mientras seguire alquilando mi cuerpo a ratos y espero que no me juzgueis por mi trabajo, sino por mi persona y la verdadera Amparo Bárcenas Pérez.
Gracias a todos de todo corazon y os deseo lo mejor. Un beso de:
AMPARO BÁRCENAS PÉREZ
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Pues mama sabes q a mi no hacia falta q m dijeras nada, si tu crees q lo q estas haciendo o lo q vas a hacer es correcto y t hace feliz pues adelante ,a mi desd luego q no m vas a avergonzar,incluso m enorgullezera xq a pesar d tu situacion estas luchando y peleando mucho.
asi q si tu eres feliz yo soy feliz y en caso d q mi hemano t contestara negativamente,es solo su opinion asi q tienes q seguir adelant t digan lo q t digan,y si se averguenza o algo pues sinceramente,q se joda,tu vas a dar la cara x algo q tu y muchas personas llevais sufriendo muxos años.
Ale a segir mandando videos y cositas para q os hagan casitos muxos muaksssssssss
WANDA
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Hola mama,yo (y supongo que Wanda también) te apoyo en todo, y estoy para lo que necesites. También es verdad que sabes que yo soy más discreto para todo, y que me gustaría hacer las cosas de otra manera, sin tener que explotar tu caso en programas de cotilleo, ya que son programas que no me tomo en serio, porque sólo buscan el morbo por el morbo, no por ayudar, así que yo prefiero que se tomen otro tipo de vias, aunque sean más costosas, es mi opinión. Pero si tu crees que es lo correcto, y es la decisión que has decidido tomar, pues te apoyo en lo que haga falta.
Un beso.
RAFA
Comentarios al artículo y al video MORIR DE FIBROMIALGIA
Comentarios al artículo y al video MORIR DE FIBROMIALGIA
El PRIMER comentario que quiero poner es el que recibió Marife creadora del video con la Carta de Fabi. Que cada un@ interprete lo que hay detrás de estas letras, (yo solo digo que, los PRE-JUICIOS solo ayudan a PERDER la RAZÓN):
"Ruego que retiren este vídeo inmediatamente porque puede inducir al suicidio a otras personas en estados depresivos.
Ante la desesperación, la muerte con fama es tentadora para muchas personas y este vídeo y campaña son un peligro.
Usar a este chico como mártir de la causa me parece una utilización interesada, inmoral y chantajista. El suicidio en la FM apenas existe y desconocemos sus circunstancias. Lo siento pero YO NO SOY FABI y nadie debemos serlo. Mis condolencias a la familia."
Me ha resultado muy dificil dejar este primer comentario sin una OPINIÓN personal al respecto, de hecho, apenas lleva 6 horas publicado, y me he sentido con la necesidad de RESPETARLO y dejarlo, como personas que somos libres de expresar lo que sentimos, y al mismo tiempo mi SILENCIO se ha ROTO, al igual que se ROMPIÓ desde el día que Fabi marchó para CONTINUAR GRITANDO que somos PERSONAS VISIBLES y como tales, continuaré apoyando la publicación de videos como el de Fabi que nos MUESTREN la verdadera REALIDAD.
Un Besito Conmovido: Maje
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"Desde hace años mi madre sufre de fibriomialgia. Y es cierto. Es una enfermedad incomprendida por la sociedad.
Enhorabuena por tu blog. El vídeo casi me hace llorar.
Un abrazo. Juanjo."
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"Ya te comenté en el blog, pero desde luego que poco sabemos de ciertas cosas y desde luego que a mí también me sensibilizo el video un montón"
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"Había escuchado sobre esa enfermedad pero no sabía de qué se trataba. Yo me emocioné muchísimo, sin embargo, me habría agradado más sólo la carta y una canción sumamente más suave de fondo. Ya es determinántemente dramático como para agregarle atisbos de emocionalidad a un asunto totalmente emocionante. ¡Un saludo!"
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"Es una enfermedad MUy desconocida. De hecho yo no supe de ella hasta que conocí a mi suegra, que la padece desde hace años.
El video es más que emocionante, duro, que un chico tan jove se quite la vida por el dolor que sufre, que tristeza :("
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"Siento mucho lo de ese chico, es triste que se sintiera tan mal que la única solución que vio fue quitarse la vida. Ojalá se estudie más a fondo esa enfermedad para darle una alternativa adicional a la gente, además de la de sufrir o morir."
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"ACABO DE ESTAR DE CARA A CARA CON MI REALIDAD Y LA DE MUCHOS POR LA CARTA DE FABI, AQUÍ EN EL REFUGIO DE MIS CUATRO PAREDES CON UNA PUERTA QUE LLEVA A LA CALLE PERO QUE NO SOY CAPAZ DE ATRAVESAR POR EL MIEDO QUE EL DOLOR ME ATAQUE DE ESPALADAS Y NO ME DE OPORTUNIDAD DE SALIR CORRIENDO., SE ME ROMPIÓ EL CORAZÓN A PEDAZOS AL LEER SUS PALABRAS QUE ESCRIBIÓ CON VALENTÍA AUNQUE LE TEMBLARAN LAS PIERNAS.
NO RESISTÍ EL TENER MIS LÁGRIMAS COMO LOCAS POR ALGUIEN QUE NO CONOCÍ PERO QUE ME IDENTIFIQUE CON SUS LETRAS COMO UNA CANCIÓN EN MIS OÍDOS, QUE ARRULLA EL RECLAMO DE LA VIDA, DE SEGUIR SIENDO LA FOTOGRAFÍA DE NIÑO Y REÍR CON DULZURA ...
HOY SU CAMINO ES OTRO ..ESTARA COMO UNA ESTRELLA EN EL CIELO GRACIAS A QUE LUCHO HASTA EL ULTIMO MINUTO POR SER COMO ERA POR MIRAR DONDE QUERÍA VER...SE LLEVO LO MEJOR DE SU FAMILIA Y DE LOS AMIGOS ..Y PERDONO A LOS QUE NO LE CREYERON Y NOS DEJO LA MEJOR LECCIÓN DE VIDA DE UNA LUCHA INTERMINABLE...
PARA TODOS SU SERES QUERIDOS: EL AHORA ESTA CON LA TRANQUILIDAD DE SABER QUE ESTA EN UN SUEÑO Y QUE CADA DÍA LE RECORDARAN COMO ALGUIEN FUERTE.
YANET"
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"Estoy profundamente conmovido..." (Adax)
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"Desde luego una pena y una enfermedad tan chunga y que poco sabemos de ella" (Pharpe)
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"NO SE QUE DECIR.........ME HE QUEDADO MUDA ANTE EL VIDEO, PORQUE YO LO INTENTE Y ME SALIO MAL, Y AQUI SIGO.....LO QUE NO SE ES HASTA CUANDO. FABIAN SE A IDO Y YA NO TENDRA DOLOR, ES LO QUE DEBE PENSAR SU FAMILIA, QUE AL FIN YA NO HAY DOLOR.
PERO ES INCOMPRENSIBLE QUE LA SANIDA Y DEMAS ENTES PÚBLICOS SIGAN GIRANDO LA CABEZA A OTRO LADO, PARA NO VER LO QUE ESTA ENFERMEDAD ESTA HACIENDO CON NOSOT@S.
FABIAN Y FAMILIA ME UNO A VUESTRO DOLOR, TANTO COMO AL DOLOR DE TOD@S LO QUE SUFRIMOS COMO EL Y NO TENEMOS EL VALOR SUYO.
¿SI TOD@S LOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD MURIESEMOS DE FIBROMIALGIA COMO FABIAN Y AL MISMO TIEMPO. LAS ADMINISTRACIONES DE SANIDAD Y DEMAS RELACIONADOS, INCLUSO FACULTATIVOS Y SUCEDÁNEOS, GIRARIAN LA CABEZA PARA MIRAR SIQUIERA QUE EXISTE UN PROBLEMA REAL Y VISIBLE? UN BESO PARA FABIAN SU FAMILIA Y TODA LA FAMILIA FIBROMIÁLGICA QUE EXISTIMOS AUNQUE NO QUIERAN VERNOS.
AMPARO"
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"Muchisimas gracias por presentar la historia.
La historia de FABI ES UNA MAS DE TANTAS Y TANTAS. Pero con una diferencia a dejado un mensaje muy claro para todos que nos han hecho reflexionar¿ se podria haber evitado? Lejos de alguna critica fierte que estoy recibiendo por que segun dicen puede entenderse al reves, mi idea ha sido plasmar esos años de reorrido en los que he perdido a mas de algun compañero por la misma causa.Fabi tiene una diferencia con ellos le ha puesto un nombre Morir de fibromialgia! y eso me ha llevado y esta llevando a muchas personas a la reflexión
fibromialgia es igual a incomprension, incredulidad, fibromialgia es igual a soledad , fibromialgia es igual a DOLOR , peor el mas grande y peor de los dolores es el del alma , que se nos rompe ante la indiferencia, el maltrato social y las humillaciones y vejaciones que en algunos casos sentimos de la sanidad y administraciones publicas.
He de irme al exilio y renegar de mi país , para irme a otro que si reconozca que tengo mi enfermedad? esta es otra cruda realidad.
Si esta reconocida por la organizacion mundial de al salud ¿ que hace el estado denegandonos todo ? ¿ aqui sentimos menos dolor? ja! no sera por el clima? si pero por el clima de oscuridad, insensated, intolerancia, incompresion...y un largo etcetera que hace que aboquemos a cosas como estas .
Luego dicen nos deprimimos?
yo no estoy loca!
estoy enferma del cuerpo y ahora me estais haciendo enferma del alma, peor luchare contra quien sea o con quien sea por que ¡ basta ya! ¡ por que ya estas bien! de que mermen nuestros derechos como ciudadanos.
Si mi enfermdad me esta incapacitando por que nos deniegan una incapacidad? ¿ si mi enfermedad esta haciendo que me sienta mal , que tenga dolor...por que he de consentir escuchar a algun medicucho falto de etica( aunque tambien los conozco muy humanosy profesionales) es fibromialgico ¡ que nadie mas me vuelva a mandar un fibro a mi consulta ,,,¡ no estoy para perder el tiempo!
Mi Dios y mis principios hacen que me rebele en lucha constante contra el dolor y si tambien lo tengo que hacer contra el sistema tambien lo hare , peor nadie mas...¡ NADIE OS LO ASEGURO! me llamara vaga , vamos que ni lo intenten...
un beso a todos y muchisimas gracias por poner el vídeo del debate, si sirve asi y para debatri y protestar , como dice Fabian y sus padres ¡ qeu asi sea!al menos no habra muerto en balde
un fibroabrazo a todos
Marife Antuña"
(fundadora de www.fibroamigosunidos.com)
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"Siento mucho lo de ese chico, es triste que se sintiera tan mal que la única solución que vio fue quitarse la vida. Ojalá se estudie más a fondo esa enfermedad para darle una alternativa adicional a esos enfermos, además de la de sufrir o morir."
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"Tengo 54 años y no recuerdo ya desde cuando estoy enferma de fibromialgia y madre de una enferma de 31 años, que fue diagnosticada a los 20, y despues de un calvario de ir de medico en medico, tuvo la suerte de encontrar una doctora/persona, que se preocupó de ella que estudió sus sintomas y le dijo " tienes fibromialgia y a partir de ahora vamos a buscar soluciones para tí".
Hoy en día está esperando su primer hijo, ilusionada, ya que al llevar un buen tratamiento desde el inicio de la enfermedad, ha podido hacer una vida relativamente normal. ¿ pero qué hubiera sido de ella si le hubiera pasado como a mí, que cuando me lo dijeron ya era tarde para poder ayudarme?. No estoy a favor del suicidio, aunque no niego que lo intenterara más de una vez, pero a mi, como a Fabi, no me podía el dolor, me puede la falta de comprensión, por parte de los médicos, de la administración, de la sociedad, me duele tener gente a mi lado, que después de tantos años aún no sepan o no quieran saber que es lo que me duele, por qué no puedo hacer lo mismo que hacía antes, que no pueda moverme, que no pueda dormir en mi cama, ya que son tantos los dolores, que tengo que hacerlo en el sofá desde hace más de 3 años,que cuando duermo no descanso, mi record está en 3 horas de sueño,¿ y con esta calidad de vida pretenden que tenga fuerzas para trabajar ?.
Es una verguenza como nos tratan y yo tambien estoy cansada de tanta injusticia.GRITARE PARA QUE ME OIGAN " YO TAMBIEN SOY FABI" por que yo sufro, yo muero dia a dia, lentamente, con mucho dolor, pero cuando mi cuerpo muera de sufrir tanto, de estar agotada, de no haber vivido, no se dirá que fué de fibromialgia, dirán que se me paró el corazón.POR QUE DE FIBROMIALGIA NO SE MUERE, !! TENDRAN POCA VERGUENZA !!!"
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"Ojala dios les otorgue fuerza para continuar en esta lucha ... dolorosa e incomprendible (ya que esto no debiera ser asi)... mi apoyo sincero-"
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MUCHAS GRACIAS!!
A tod@s los que habeis dejado vuestra "huella" en este artículo que es un CANTO de ESPERANZA a la VIDA, a la ESENCIA de las personas como Fabi que han dejado "huella" en nuestra vida, aunque no lo conozcamos personalmente, para el resto de nuestros días.
Si somos CONSCIENTES, hace tiempo que dejamos de ser INVISIBLES y cada vez menos. CONFIEMOS que la VIDA de FABI nos AYUDA en nuestra VIDA y que SEGURO esto está MEJORANDO para TOD@S las PERSONAS INVISIBLES.
Un Besito Agradecido: Maje
11ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles
11ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles
Ya son muchas las Cartas (Des)Esperanzadas escritas en estos meses y pensé desde que escribí la 1ª Carta que sería también la última. Resulta que voy por la onceava, es decir la número 11 que es un número con mucho significado. Recuerdo hace ya bastantes años, una de tantas personas significativas que se han cruzado en mi vida, en este caso una mujer hindú que vive cerca de mi casa, me dijo que en numerología yo era el número 11, el número de los MAESTROS y por eso era necesario vivir muchas "pruebas" en la vida para tener más sabiduría que posteriormente transmitiría.
"Casualmente" soy maestra de profesión aunque no ejerzo desde hace dos años y medio que estoy de baja laboral. Y hablando de mi profesión, maestra en una Agrupación de Colegios Rurales, os diré que ya hice "mi duelo" correspondiente para ASIMILAR que ya NO PUEDO TRABAJAR como MAESTRA hace ya muchos meses, bueno ya son años...y fue dificil de vivir porque soy de esas maestras que llaman "vocacionales", es decir, me gusta mi trabajo aunque mi salud me lo impida, sin embargo AHORA me vuelvo a encontrar con la NECESIDAD de COMER y solo tengo una elección para ello: TRABAJAR, ¿de qué?...Pues como mi profesión, o mejor dijo "mi puesto habitual de trabajo", es el de MAESTRA, y para más "INRI" FUNCIONARIA...creo que esta claro cuál es el CAMINO a seguir.
Imagino que muchos de vosotros ya estareis empezando a pensar: "Pero si es FUNCIONARIA, ¿de que se queja?, ¿no tiene un sueldo para toda la vida?, además, NO le pueden QUITAR su TRABAJO"...Buenooo, pues os diré mi REALIDAD.
Es HERMOSO el día que te enteras que has APROBADO una OPOSICIÓN que has intentado durante años de ESFUERZO dejando de lado la vida que toda persona de mi edad vive sino se pasa horas y horas encerrada en casa ESTUDIANDO. Si, me perdí muchas FIESTAS con amigos, quedadas con la persona que me gustaba, viajes a lugares maravillosos, excursiones a la luz del día mientras yo estaba a la luz de un flexo...y muchas otras cosas maravillosas que no me arrepiento haber dejado de lado porque CONSEGUÍ un TRABAJO para TODA la VIDA que me permitiría VIVIR sin DIFICULTADES ECONÓMICAS para llegar a fin de mes.
La Vida es TODA una PARADOJA...sigo siendo FUNCIONARIA y VIVO con MUCHÍSIMAS DIFICULTADES para llegar a FINAL de mes...porque estoy ATADA y SUMISA al Estado Español, a la Administración de mi Comunidad Valenciana...y estoy envuelta en un PROCESO JUDICIAL que me ENDEUDA hasta el ALMA...Tengo dos opciones por mi condición de TRABAJADORA de la ADMINISTRACIÓN: o pido la EXCEDENCIA (no cobro NADA) sin perder derechos sobre mi plaza (puesto de trabajo), o me INCORPORO a TRABAJAR como maestra en las condiciones de Salud que me encuentre perdiendo TODOS los DERECHOS de ser CREIBLE con respecto a mis enfermedades, y por supuesto, delante de un Tribunal Superior de Justicia.
Ha llegado un momento en el que me he visto SUPLICANDO a mis superiores que elaboren un escrito para volver a TRABAJAR porque no tengo DINERO para VIVIR DIGNAMENTE con esa mitad de sueldo que recibo desde hace 8 meses. Aunque me encuentro en un estado de salud delicado, y necesito trabajar para poder tener DINERO, sin MENDIGAR, quiero TRABAJAR, solo quiero que algun/a jefe/a de la Administración Autonómica me VEA, y haga caso a sus superiores, el INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social) que dictaminó que "estoy habilitada para mi puesto habitual de trabajo". Si lo que dice el INSS es "PRECEPTIVO" y "DETERMINANTE" y la Administración Educativa es competente para jubilar a sus FUNCIONARIOS, ¿qué pasa conmigo?.
Una mañana más de respuestas como: "lo siento mucho, yo no sé nada, habla con...", piiiiiiii-piiiiiiiii-piiiiiiiii...o pi-pi-pi-pi-pi-pi-pi, detrás del teléfono, y mientras yo sigo "mendigando" hasta final de mes que cobraré mi mitad de sueldo que no cubrirá partes de los deudas, pagos mensuales, pagos extras, alguna medicida y algo de comida...quizás tenga suerte y no hayan pagos extras...
Hoy está siendo una mañana intensa y como tal os voy a hacer partícipes de algo que creamos Amparo y yo para que la SOCIEDAD conozca que es eso de la FIBROMIALGIA y como la viven algunas personas afectadas. Esto que vereis también es un caso REAL de lo que muchas personas vivimos con esta enfermedad que el Estado Español no quiere RECONOCER como INCAPACITANTE para un gran número de personas porque eso implicaría mucho DINERO para la Sanidad Española y el Estado Español.
En esta carta (Des)Espenrazada fuiste tu "mi musa" Fabi, que no te conocí personalmente y que dejaste "huella" desde que supe de ti. Y también fuiste el EMPUJE para que terminara en tan solo un día, ese montaje de video que estaba por acabar. GRACIAS a tí, FABI porque tu frase: "Morir de Fibromialgia", tu carta, y el Video que hizo Marife, me dieron la FUERZA para enseñar al MUNDO que somos VISIBLES y que nuestra VIDA vale MUCHO o por lo menos, tanto como el/la jefe/a o el juez que decide "firmar nuestra sentencia" para continuar siendo INVISIBLES.
Lo siento, hace tiempo que dejamos de ser INVISIBLES para muchas personas, el Video de Fabi y el Video de Amparo, dos casos REALES, lo demuestran.
Un Besito Esperanzado: Maje
Majeito (Abril 2009)
"Casualmente" soy maestra de profesión aunque no ejerzo desde hace dos años y medio que estoy de baja laboral. Y hablando de mi profesión, maestra en una Agrupación de Colegios Rurales, os diré que ya hice "mi duelo" correspondiente para ASIMILAR que ya NO PUEDO TRABAJAR como MAESTRA hace ya muchos meses, bueno ya son años...y fue dificil de vivir porque soy de esas maestras que llaman "vocacionales", es decir, me gusta mi trabajo aunque mi salud me lo impida, sin embargo AHORA me vuelvo a encontrar con la NECESIDAD de COMER y solo tengo una elección para ello: TRABAJAR, ¿de qué?...Pues como mi profesión, o mejor dijo "mi puesto habitual de trabajo", es el de MAESTRA, y para más "INRI" FUNCIONARIA...creo que esta claro cuál es el CAMINO a seguir.
Imagino que muchos de vosotros ya estareis empezando a pensar: "Pero si es FUNCIONARIA, ¿de que se queja?, ¿no tiene un sueldo para toda la vida?, además, NO le pueden QUITAR su TRABAJO"...Buenooo, pues os diré mi REALIDAD.
Es HERMOSO el día que te enteras que has APROBADO una OPOSICIÓN que has intentado durante años de ESFUERZO dejando de lado la vida que toda persona de mi edad vive sino se pasa horas y horas encerrada en casa ESTUDIANDO. Si, me perdí muchas FIESTAS con amigos, quedadas con la persona que me gustaba, viajes a lugares maravillosos, excursiones a la luz del día mientras yo estaba a la luz de un flexo...y muchas otras cosas maravillosas que no me arrepiento haber dejado de lado porque CONSEGUÍ un TRABAJO para TODA la VIDA que me permitiría VIVIR sin DIFICULTADES ECONÓMICAS para llegar a fin de mes.
La Vida es TODA una PARADOJA...sigo siendo FUNCIONARIA y VIVO con MUCHÍSIMAS DIFICULTADES para llegar a FINAL de mes...porque estoy ATADA y SUMISA al Estado Español, a la Administración de mi Comunidad Valenciana...y estoy envuelta en un PROCESO JUDICIAL que me ENDEUDA hasta el ALMA...Tengo dos opciones por mi condición de TRABAJADORA de la ADMINISTRACIÓN: o pido la EXCEDENCIA (no cobro NADA) sin perder derechos sobre mi plaza (puesto de trabajo), o me INCORPORO a TRABAJAR como maestra en las condiciones de Salud que me encuentre perdiendo TODOS los DERECHOS de ser CREIBLE con respecto a mis enfermedades, y por supuesto, delante de un Tribunal Superior de Justicia.
Ha llegado un momento en el que me he visto SUPLICANDO a mis superiores que elaboren un escrito para volver a TRABAJAR porque no tengo DINERO para VIVIR DIGNAMENTE con esa mitad de sueldo que recibo desde hace 8 meses. Aunque me encuentro en un estado de salud delicado, y necesito trabajar para poder tener DINERO, sin MENDIGAR, quiero TRABAJAR, solo quiero que algun/a jefe/a de la Administración Autonómica me VEA, y haga caso a sus superiores, el INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social) que dictaminó que "estoy habilitada para mi puesto habitual de trabajo". Si lo que dice el INSS es "PRECEPTIVO" y "DETERMINANTE" y la Administración Educativa es competente para jubilar a sus FUNCIONARIOS, ¿qué pasa conmigo?.
Una mañana más de respuestas como: "lo siento mucho, yo no sé nada, habla con...", piiiiiiii-piiiiiiiii-piiiiiiiii...o pi-pi-pi-pi-pi-pi-pi, detrás del teléfono, y mientras yo sigo "mendigando" hasta final de mes que cobraré mi mitad de sueldo que no cubrirá partes de los deudas, pagos mensuales, pagos extras, alguna medicida y algo de comida...quizás tenga suerte y no hayan pagos extras...
Hoy está siendo una mañana intensa y como tal os voy a hacer partícipes de algo que creamos Amparo y yo para que la SOCIEDAD conozca que es eso de la FIBROMIALGIA y como la viven algunas personas afectadas. Esto que vereis también es un caso REAL de lo que muchas personas vivimos con esta enfermedad que el Estado Español no quiere RECONOCER como INCAPACITANTE para un gran número de personas porque eso implicaría mucho DINERO para la Sanidad Española y el Estado Español.
En esta carta (Des)Espenrazada fuiste tu "mi musa" Fabi, que no te conocí personalmente y que dejaste "huella" desde que supe de ti. Y también fuiste el EMPUJE para que terminara en tan solo un día, ese montaje de video que estaba por acabar. GRACIAS a tí, FABI porque tu frase: "Morir de Fibromialgia", tu carta, y el Video que hizo Marife, me dieron la FUERZA para enseñar al MUNDO que somos VISIBLES y que nuestra VIDA vale MUCHO o por lo menos, tanto como el/la jefe/a o el juez que decide "firmar nuestra sentencia" para continuar siendo INVISIBLES.
Lo siento, hace tiempo que dejamos de ser INVISIBLES para muchas personas, el Video de Fabi y el Video de Amparo, dos casos REALES, lo demuestran.
Un Besito Esperanzado: Maje
Majeito (Abril 2009)
MORIR de FIBROMIALGIA
MORIR DE FIBROMIALGIA
Después de ver este video que os presentó he necesitado publicarlo aquí para haceros participes a TOD@S los que llegais a este blog, de una situación más, tan REAL como la vida misma, aunque la ADMINISTRACIÓN, la SANIDAD, la JUSTICIA y la SOCIEDAD ESPAÑOLA quieren permanecer con "la VENDA en los OJOS" con respecto a la FIBROMIALGIA, el SINDROME de FATIGA CRÓNICA, la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y muchas enfermedades que parecen INVISIBLES.
Un Besito con AMOR para tí Fabian, dónde estés, y para todos tus seres QUERIDOS:
Maje
Un Besito con AMOR para tí Fabian, dónde estés, y para todos tus seres QUERIDOS:
Maje
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Carta de despedida de Fabian , enfermo de fibromialgia , 28 AÑOS, ante la desesperación del dolor y la incomprensión decidió "morir de fibromialgia" que no suicidarse.
Nuestras condolencias a su familia, fibroamigosunidos esta a vuestro lado emprendiendo todo lo que este en nuestras manos , para que nunca más algo así pueda suceder.
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!!!!!!!!!!!!!
fibroamigosunidos en lucha contra tanta injusticia e incomprensión, que nadie se encuentre nunca más en soledad, aqui estaremos para que eso no ocurra
¡Descansa en Paz Fabian! ¡todos somos Fabi!
Un beso alla donde estés que seguro para alguien tan dulce como tú sera el mejor de los sitios
Marifé Antuña
"Soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.
Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actúal, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creais pues solo buscan vuestro dinero...), se quitó la vida.
En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.
SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN.
MUCHAS GRACIAS"
"Que nuestro hijo Fabi encuentre la paz que aquí no consiguió y nos guíe en nuestra lucha contra estas terribles injusticias de las que hago principales responsables a la Sanidad Pública, y a una gran mayoría de facultativos que olvidan con demasiada frecuencia el juramento hipocrático."
GASPAR (padre de Fabian)
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"Morir de fibromialgia
Quizas no estaria hablando de esta enfermedad de no haber pasado lo mas tragico de mi vida, perder a mi sobrino con tan solo 28 años.
Fibromialgia, la enfermedad silenciada por la medicina. Él mismo decia que preferia tener un cáncer porque esa enfermedad tiene tratamiento, digamos que es una enfermedad oficialmente reconocida por la medicina.
Los profanos dicen que es debido a una depresión ¡quien no está deprimido cuando tiene un dolor continuo en todo su cuerpo! .
Mi sobrino no estaba deprimido, de haberlo estado no se habria recorrido media España para encontrar a alguien que minimizara su dolor. Una persona deprimida no lo hubiera hecho, y sin embargo luchó hasta el final. No se de donde sacaba las fuerzas porque cada dia tenia mas dolor, pero luchó...luchó... y luchó.
Gaspar y Pizca vuestra hermana del alma siempre estará con vosotros.
Fabian, mientras haya tan solo una persona en el mundo que te recuerde...estarás con nosotros."
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"Hola soy Angela, prima de Fabián, ante todod dar las gracias a toda la gente que muestra su comprensión y apoyo.
Me parece asombroso el gran desconocimiento que hay sobre la Fibromialgia.
Pero solo pido que no engañen a la gente. Mi primo fue valiente y en su nombre hay que luchar, para que todo el mundo conozca esta realidad.
Gracias Fabi por tu fortaleza, tu humor y tu bondad.
Nunca te olvidaremos.
Un abrazo enorme a mi tia Cristi y a mi tio Gaspar que son valientes como lo fue Fabián."
CONFERENCIA y HOMENAJE a FABIAN en La SAFOR (Valencia)
Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)
A su majestad Doña Sofía
Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida, sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella, hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados..., me remito a su majestad, como mujer, mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país…para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles, mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromialgica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.
Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo.
Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto, su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado...he muerto de fibromialgia ¿sabe su majestad por qué?
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)
A su majestad Doña Sofía
Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida, sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella, hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados..., me remito a su majestad, como mujer, mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país…para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles, mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromialgica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.
Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo.
Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto, su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado...he muerto de fibromialgia ¿sabe su majestad por qué?
Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufre, para poder entendernos y poder apoyarnos. Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos, enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil...
No estamos locos, estamos enfermos...
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos, fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
Es una enfermedad incapacitante, tremendamente incapacitante, que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas, falta de concentracion.
Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia. La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión. Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños.
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.
Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo, es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.
Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “pensar y actuar en positivo" queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas...
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.
Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir (a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)
Con estas palabras me despido de su Majestad, esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡Necesitamos de Sofía MUJER¡ de Sofía REINA, de Sofía Madre, de Sofía ABUELA.
En espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto, en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián, (estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.
Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco...Vamos dejándonos vencer, y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos
Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad, de conservar, trabajo, casas, familias, pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado
Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración, y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!
Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad, recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina
Atentamente…
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos, enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil...
No estamos locos, estamos enfermos...
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos, fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
Es una enfermedad incapacitante, tremendamente incapacitante, que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas, falta de concentracion.
Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia. La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión. Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños.
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.
Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo, es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.
Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “pensar y actuar en positivo" queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas...
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.
Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir (a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)
Con estas palabras me despido de su Majestad, esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡Necesitamos de Sofía MUJER¡ de Sofía REINA, de Sofía Madre, de Sofía ABUELA.
En espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto, en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián, (estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.
Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco...Vamos dejándonos vencer, y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos
Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad, de conservar, trabajo, casas, familias, pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado
Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración, y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!
Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad, recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina
Atentamente…
CONTESTACIÓN de la CASA REAL:
La intolerancia a algunos alimentos en la migraña, fibromialgia o artrosis
La intolerancia a algunos alimentos podría estar detrás de al menos el 80% de los casos de migraña, fibromialgia o artrosis
Un estudio revela que unos buenos hábitos alimenticios podrían reducir esas dolencias
Más del 80% de enfermedades crónicas como la migraña, la fibromialgia o la artrosis tienen su origen en un trastorno alimentario, tal como refleja un estudio de la Sociedad Andaluza para el Estudio de las Enfermedades por Alimentos (SAEIA) y la Fundación Migraña, realizado durante más de 30 años por médicos de 20 especialidades diferentes. El trabajo indica también que la mitad de la población podría sufrir alguna enfermedad provocada por la alimentación y que unos buenos hábitos alimenticios podrían reducir esas dolencias.
El presidente de SAEIA, Félix López Elorza, destacó que nueve de cada diez migrañas están provocadas por intolerancia a la leche, derivados de trigo, huevo y algunas clases de carne o pescado. "Determinados tipos de pan, carnes, paté o embutido incluyen proteínas lácteas para ser más agradables al ingerirlos", aunque los convierte en dañinos para personas con intolerancia a la lactosa, explicó López Elorza.
Este estudio revela igualmente que las personas que sufren migraña suelen padecer otros síntomas como contracturas musculares, piel seca, barriga hinchada, cansancio injustificado o problemas de sueño, lo que puede alertar sobre su origen alimentario.
Una vez que se descarta una causa neurológica de las migrañas, se debe analizar si existe intolerancia a algún alimento, aconsejó el especialista. La causa de esta relación es que cuando nuestro cuerpo tiene una reacción adversa el organismo libera histamina, lo que provoca la crisis de migraña.
Fuente: www.consumer.es
Intolerancia a los alimentos
Se entiende por intolerancia a los alimentos la incapacidad de consumir ciertos alimentos o nutrientes sin sufrir efectos adversos sobre la salud. Los efectos pueden ser más o menos rápidos sobre la salud. La intolerancia a los alimentos se distingue de la alergia a alimentos en que esta última provoca una respuesta del sistema inmune, activando la Inmunoglobulina E (IgE); y la intolerancia no.
Un ejemplo es la Intolerancia a la lactosa, que es la insuficiencia de la enzima lactasa que impide la correcta absorción de la lactosa. Según el grado de intolerancia puede producir desde un rechazo inmediato a toda clase de leche hasta síntomas de difícil diagnóstico, ya que una malabsorción de la lactosa produce una acumulación de gases en el intestino, que producen dolor abdominal e incluso dolor de estómago y vómitos. Es un ejemplo de efecto rápido sobre la salud.
Otro ejemplo es la intolerancia a las proteínas de la leche de vaca (IPLV), en la que las personas no son capaces de digerirlas.
Tipos de intolerancia a los alimentos
- Intolerancia a la lactosa
- Intolerancia a la sacarosa
- Intolerancia a la trehalosa
- Intolerancia a la fructosa
- Intolerancia a la galactosa
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